#一生中的守護是父母的甜蜜負擔

大家好！我們住在高雄，珮軒是我們的第一個孩子，5歲的時候被確診為 #罕見疾病 #雷特氏症 ，至今已經29歲了！

珮軒2歲的時候被醫生誤以爲是自閉兒，當時我們就把握黃金治療時機，安排了一系列的早療課程！一直持續進行到她10歲，這整整8年的療程，我們從滿懷希望，到最後覺得這些對她的狀況來說都沒有得到任何的改善，長期的身心疲累，我們就決定放過自己，不要再有任何期待了！

珮軒是一個完全沒有語言，無法表達也無法溝通的病患，對我們說的話完全沒有任何回應，更不用說訓練她可以如廁了！所以從出生到現在都一直包著尿布，也無法自己進食，完全需要靠別人餵食！照顧這樣的孩子，辛苦是一定的！還好我跟珮軒爸爸都正面看待，因為老天爺知道我們有足夠的愛與耐心，可以承擔這樣的責任，所以讓她選擇了我們當她的父母⋯⋯

對於未來，我從來不去預設立場，也不奢望她的狀況會有好轉的一天！我們只專注眼前的責任，就是把她照顧好！盡可能不要讓她有生病的機會，畢竟，對一個完全不會表達的人來說，生病了就是一件對大家非常折騰的事情！

我從來不怨天尤人，凡事都盡量往好處想！因為比上不足 比下有餘，比珮軒狀況糟的孩子多的是，我只看我擁有的，從不看我失去的～

希望大家都可以用滿滿的愛跟勇氣來面對我們的寶貝，面對我們的功課！老天爺選擇了我們當他們的父母，那是因為我們可以接受這樣子的任務與考驗！所以大家都要開心的過日子喔！

圖文來源：珮軒媽

#圖文均有經由授權以及設定肖像權