一、 求醫之路

我的女兒凱晴，今年33歲，家住台北。她是我的第一個孩子，生產十分順利，開始陣痛後到醫院進產房，一個小時就生了。出生後也很乖，不會哭鬧。一歲三個月的時候打MMR預防

針（麻疹、腮腺炎、德國麻疹混合疫苗）後，連續發燒了好幾天，之後就不喜歡說話，很多能力都有退化現象，原來會叫「爸爸」、會拿蘋果啃，之後就不會了。一歲十個月被診斷為雷特氏症候群。在這半年多的求醫確診期間，我們跑遍了各大醫院相關門診：台大、榮總、國泰、馬偕……印象比較深刻的是：看榮總的門診時，因為醫生看診很仔細，等了一上午，最後輪到我進診間時，當我敘述完病情，醫生肯定的跟我說：孩子確實是雷特氏症。我當場崩潰痛哭，哭了好久好久，醫生則靜靜的在一旁等待我情緒的發洩。後來上午診結束後，醫生還陪我去影印一些雷特氏症的文獻資料。民國82年，這方面的報告還很少，而且預後都比較悲觀，例如：不能行走……在接下來的幾年裡，我們看了西醫、中醫，跑遍了北、中、南各地，接觸了氣功、氣功點穴、水晶治療、收驚、宗教等民俗療法。每個假日，甚至平日，只要有人介紹什麼方法就去嘗試，但是都徒勞無功，也花了不少錢。後來隨著進入早療發展中心，接受學校的特殊教育之後，我們也漸漸放下心來，請了外傭陪同上學，一路從國小、國中到高職，民國99年從台北啟智學校畢業之後，就在家自行教育，至今也已14年了。

二、 發病前後的轉變及目前情況

發病前我們並沒有發現凱晴有什麼異狀，不過她不會爬。情緒很穩定，是個很好帶的孩子。可是發病後就經常莫名的哭鬧，很難安撫，有時一哭就是一、兩個小時，不分日夜。過去那些折磨人的日子已經熬過去了，現在都不敢去回想，選擇性的遺忘，只專注眼前的美好。她現在會走路，能感受別人對她的善意，常常笑得很開心。雖然生活無法自理，不會表達需求，有時會傷心哭泣、晚上不睡覺，但是我們已經很滿足了。

三、 協會和社會善心人士的幫助

103年雷特氏症病友關懷協會成立了，加入這個協會，認識了很多蕾雷寶貝和家長，讓我們感覺自己並不孤單，許多家長們互相關懷、加油打氣，提供寶貴的照顧經驗。在歷屆理事長及所有幹部、社工的努力下，舉辦了很多活動、音樂治療課程、家長手作課程……讓我們獲益良多，也撫慰了我們受傷的心靈。也要感謝各界善心人士的捐款、資助，讓協會得以購買手足機，讓我們在家裡就可以幫孩子做運動，活動四肢，使關節靈活。還有家樂福提貨券、生活物資、料理機，提供給每一個會員家庭最實質的幫助。還有疫情期間的血氧機、蔬菜箱、防疫物資等等，在在都讓我們感受到社會處處有溫情、人間有愛。

感謝上天安排凱晴走進我的生命旅程，讓我看到了人間最獨特的風景。她的眼神，如同清澈無波的湖水，只有天真與無邪；她的笑容，猶如天邊的雲彩，令人陶醉。雖然她不會說話，但我聽得見：「媽媽！我愛您！」願——珍惜相伴的時刻，圓滿今生美麗的相遇。

圖文來源：凱晴媽

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