嘉瑄今年35歲,嘉瑄在4歲時發病,因為反覆高燒一個禮拜導致基因突變,後續就出現眼神呆滯及搓手的情形,現在都由我和弟弟一起照顧她,嘉瑄發病之後我們沒有放棄,仍很積極的帶嘉瑄做復健做針灸一星期針灸3次做復健4天,雖然沒辦法讓嘉瑄進步很多,但起碼可以維持狀況不會退步很快。
嘉瑄的爸爸在5年前因為腦溢血去世了,我們這個家瞬間失去了家庭支柱,前幾年的期間我需要支撐這個家的經濟狀況又需要分擔和心力去照顧嘉瑄,隨著我的年齡越來越增加對照顧嘉瑄也越來越吃力,嘉瑄每三個月要至彰化秀傳及高雄長庚回診,偏偏我這個媽媽又不敢開高速公路,所以後續都是要弟弟請假帶嘉瑄回診看醫生。
嘉瑄本來白天至日照機構,因為嘉瑄程度較嚴重,所以不能在至日照機構,現在改到同機構的家托中心,因為我們蕾雷的孩子狀況都是比較嚴重,而且大部分都是女生,嘉瑄是一個沒有口語能力生活也無法自理的女生,如果發生什麼事情她也不會表達,所以我比較擔心嘉瑄往後的照顧問題,希望各界善心人士,能幫我們蕾雷孩子成立24小時的照顧機構,讓家裡的兄弟姐妹無後顧之憂也能安心的成家立業。
圖文來源:嘉瑄媽