#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症

黎小瀅今年20歲了，我們住新竹，回首過往的點點滴滴有傷心、眼淚、有歡笑有平安。小瀅出生後特別安靜、ㄧ般嬰孩的7坐8爬、小瀅沒有、我們才接觸瞭解到*發展遲緩*的小天使在我們家。與很多蕾雷家族成員的父母親ㄧ樣很辛苦的陪著孩子長大。

日常生活都在醫院診所穿梭中帶著孩子復健治療、上學、慢慢地接受了孩子的不同、小瀅沒有語言能力、自理能力。在國小六年級時做了基因檢測、成為蕾雷家族的一份子，蕾雷家族的分享與照顧陪我們度過辛苦的時光。疫情中小瀅於特教學校高中畢業後、爸爸也退下職場專職在家帶小瀅。小瀅成長的路上我們進入了新埔基督長老教會、得到上帝的帶領弟兄姐妹照顧，平靜安穩的生活！感謝蕾雷協會人員辛勞的爲我們募資募款，謝謝大家、感謝一路上有您們真好，祝福大家平安喜樂！

圖文來源：黎小瀅媽

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