蔡哥住中和，目前24歲。

蔡哥是期待中誕生的千禧龍寶寶，出生6個月前發展特別好，長的可愛又人見人愛，當大家都陶醉在幸福的喜悅當中，6個月時就發現蔡哥眼內斜，8月時還坐不穩，9個月時頭圍偏小又脊椎區幹軟無力，10月時手部抓握能力差，對外界玩具都沒有興趣，11月能無法站立頭頸椎都軟，1歲時因為發燒長玫瑰疹就醫時，兒科醫師說蔡哥有神經系統發展問題，需要到醫院做進一步檢查，接著就是孩子的苦難日，1歲3-6各月時出現癲癇大發作，在馬偕及北榮都查不出原因，只能用藥來控制癲癇發作 ，因為無法找出病因到處就醫，中西醫及偏方都試仍不見改善，2歲時醫院就開腦性麻痺的診斷書給我，讓他就醫方便並安排早療，但是心中還是有很多疑慮，便上網查到雷特氏症，提到症狀蔡哥幾乎95%都符合，便到台大兒醫找李醫師安排檢查，得到結果是腦葉酸缺乏症，但是因為臨床症狀符合雷特氏症，但是MeCp2基因正常，所以只能說是類雷特氏症，因為李醫師說雷特氏症都是女孩為主，目前全台只有一位男孩確診，就算蔡哥是第二個雷特氏也不會遺傳，目前台灣醫療也無藥可治療，所以便叫我別多想好好養胎待產，讓蔡哥好好做復健早療即可，這段時間家人也跟我一樣焦慮，擔心老二是否能健康的孩子，我常對老天爺說我沒有作過任何虧心事，希望能得到上天的同情別在跟我開玩笑，讓我順利產下正常的女兒，讓家人能有喜悅的氣氛，只是我卻產後憂鬱，只到孩子滿歲時一切發展正常，我才能放鬆心情過生活，在這之前我也很少回娘家，因為怕家人知道蔡哥狀況會擔心我，所以連電話也很少打回家，平常只能報喜不報憂，日子總是要過下去，每當看到別人開心帶孩子出遊時很獻慕，但我放假確只能陪蔡哥復健治療，完全沒有生活重心，直到認識蓉媽麗華姐之後，一切就都改變了，她很熱心教我如何加入罕病基金會，詢求資源幫助孩子成長，之後在蓉媽的努力之下成立了雷蕾家族，讓我們能夠彼此鼓勵及分享照護經驗，讓我燃起了信心，對未來的日子更加有目標。

之後因為參加台大兒醫的研究個案，檢驗出基因FXG1確診是雷特氏症，當時蔡哥已經12歲了，我也順利生下希望中的蔡弟很健康活潑，能延續蔡家單傳的責任，因此改善了家裡的壓抑氣氛，我們家現在很熱鬧三代同堂，生活中有歡笑有淚水，日子雖然辛苦了！但我每天都過的很充實，從悲觀的我到接受事實挑戰，改變成熱觀的想法，因為有雷特氏關懷協會的成立，雅莉理事長幫助我們每個雷特氏症的家庭，勇敢的走出去參加協會辦的活動，如音樂課和舒壓復健，手作課如手工香皂，手提包及義賣活動等，協會目款所以全數都運用在我們每個家庭上，如輔具補助推車輪椅和洗澡椅，站立架和特製助行器等，每年還有尿布提貨卷及生活物資的分享，協會真的是很用心經營，募款到的每一分錢都是那麼不容易，我們都很珍惜這得來不易的幸福物質，感恩協會所以工作人員，感謝社會大眾的愛心捐款人士，雖然我們彼此不認識，但是有您們無私奉獻的愛真好，我們是幸運的雷特氏家族。

圖文來源：蔡哥媽

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