#勇敢面對生命的不一樣是珍貴的精神

子曈現在28歲了。我們住在桃園，在今年之初和全家人一起出遊，外人看來很輕鬆、很愉快的旅程，但一路走來並不容易。

子曈從兩歲開始就頻繁出現哭鬧及嘔吐的情形，那個時候她的睡眠品質很差，也沒辦法溝通。在剛發病的那幾年，我們四處求醫，但當時大家對於雷特氏症的了解太少，醫生給的診斷都是發展遲緩或是自閉症，直到在婦幼醫院遇到蔡醫師，才讓我們第一次聽到雷特氏症這個疾病。

以為燃起了一線曙光，但後來隨著子曈長大，我們才知道這個疾病影響的層面比我們想像的廣且嚴重很多。除了動作能力上的退化，本來會說的幾個詞也變成幾聲簡短的聲音。由於神經系統的敏感，讓她容易緊張、焦慮，揉手的頻率增加，甚至肌肉骨骼變形。我們嘗試用了附木、綁帶、護腕等一切方法，無非就是希望她在自我刺激的過程中能將傷害降到最低，但看著她手上的繭我們也漸感無助。

在我們迷惘的時候，很感謝老天爺沒有放棄我們。在子曈十七歲時，雷特氏症聯誼會找到我們，並且很幸運地遇到了台大醫院的李旺祚醫師。子曈在聯合門診獲得很全面的照護，在她經歷運動退化的晚期，我們家長也有了更明確的照顧目標。另外雷特氏症病友協會也提供了很多物資和病友家庭活動，讓大家可以一起充電、一起成長。

如今子曈一步步走到了現在，在家人、親友、社會的互相扶持與幫助下，子曈每天開開心心，而我們也在旅程中留下很多美好的回憶。希望我的寶貝身體健康，日後我們繼續解鎖更多有趣好玩的地方。

圖文來源：子曈姊姊

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