#我想活下去

小艾她出生時和其他孩子一樣健康、快樂，會笑、會發出咿呀聲、會伸手抱媽媽。但在她兩歲那年，一切開始改變 #她不再開口說話，雙手開始不自覺地擺動 #搓手，眼神似乎穿越了身邊的世界。

醫生診斷她罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症 。這是一種罕見的神經發展障礙，奪走了她說話、走路、用手的能力，但沒有奪走她的靈魂與思想。她仍在裡面，只是無法告訴你。

大家都以為小艾什麼都不懂，現在已經10歲、什麼都不知道，甚至有人認為她「像娃娃一樣，只會呆坐著」。但父母親不相信。他們看到女兒眼裡的光亮，那種想要參與、想要表達的渴望。

爸爸努力學習 #眼動儀，用科技幫助小艾「說話」。他花了幾個月訓練，終於透過眼睛凝視螢幕上的字母，拼出她第一句話：

「我在這裡。」

那天，全家人都哭了。不是因為悲傷，而是因為他們終於聽見小艾的聲音。她開始說她喜歡陽光、喜歡音樂、喜歡爸爸的講故事，也說她害怕孤單、害怕大家忘了她的存在。

她說得最多的一句是：「 #我想活下去 。」

不是因為她過得不苦，而是因為她有夢，她有想愛的人、有想看的風景、有想完成的願望。她不需要被可憐，只希望被當作一個真正的人來對待。

她不會說話，但她有聲音；

她無法走路，但她有目標；

她的身體受限，但她的心靈自由如風。

雷特氏症的孩子們，如同小艾，他們不是空殼。他們被困在沉默的牢籠中，但裡面藏著最真實、最強烈的生命呼喊。他們的存在提醒我們：每個人，不論是否能用言語表達，都有權利被聆聽、被理解、被尊重。

他們不是沉默的孩子，他們只是 #我們還沒學會傾聽的靈魂。