#真實故事的詮釋

「默默的付出：是一位父親的承諾」

浴室裡傳來細細的水聲，溫熱的水珠一滴滴落在白色瓷磚上。父親蹲在小椅子後，雙手沾滿泡沫，輕柔地替女兒搓洗頭髮。他的手指不急不徐，像是在對一朵受傷的小花低語。他的表情很平靜，甚至帶著笑，彷彿這樣的時光對他來說，是一天當中最親密的片刻。

女兒叫小晴，六歲，患有 #罕見疾病 #雷特氏症 。她無法像一般孩子一樣開口叫「爸爸」，也無法輕易地擁抱、奔跑、說話，甚至連洗頭這樣的事，也需要全然的陪伴與協助。但她仍然記得爸爸的溫度、媽媽的聲音，還有家中那份不變的愛。

她坐在特製的沐浴椅上，雙手輕輕交握，那是她習慣性的自我安撫刺激動作。洗髮精的香氣彌漫空氣，她似乎微微鬆了一口氣。

爸爸叫阿哲，自從小晴確診之後，他和妻子的人生就徹底翻轉。妻子辭去工作，全心全意照顧小晴，而他則扛起了經濟與精神支柱的角色。長期以來，他目睹妻子夜夜無眠、日復一日地餵食、拍背、按摩、排痰，那些細節像是磨掉了她生命的邊角。於是他開始學著分擔，不只是因為責任，更是出於愛與理解。

洗頭這件小事，看似簡單，卻有許多難以言說的挑戰。小晴有時會緊張、會突然僵直，水流不小心碰到她臉上，可能就會引發她不安。阿哲學會如何預先安撫她，用聲音慢慢說話，用溫暖的毛巾輕輕接住水珠。他記得每一個細節，水溫不能太熱、洗髮精要溫和、她喜歡爸爸左手的動作比右手更舒服。

有一次，鄰居問他：「你怎麼會洗得那麼熟練？不是媽媽都在做嗎？」

他只是笑著說：「這不只是幫忙洗頭，是我在學著靠近我女兒。」

他知道，雷特氏症是一條漫長又辛苦的路，而他無法代替小晴去承受疾病，也無法取代妻子的照護辛勞，但他可以選擇成為那座穩固的橋梁，將愛與理解連接成每天的微光。

洗完頭，他輕聲對小晴說：「爸爸洗好了喔，妳最棒了。」

小晴沒有回答，只是眨了眨眼，像是默默聽進心裡。

那是一種最安靜卻最堅定的回應。

在這個被泡沫和水氣包圍的瞬間，阿哲感受到，照顧不是壓力或責任，而是一種陪伴孩子走過困難生命的勇氣；也是對妻子最深的疼惜～讓她知道，這不是她一個人的戰場。

這樣的父愛，不張揚，但溫柔得足以撐起一個家庭的天空。

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這是不容忽視的罕見疾病

一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。

就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」