#邀請您一起守住這條呼吸的希望

兆芸，今年六歲，住在新北新店。她是一位罹患 #罕見疾病─ #雷特氏症 的孩子，雖然年齡和同齡孩子一樣已經進入國小一年級，但她無法像同學們那樣朗讀課文，也沒有力氣好好咳出痰。只要感冒或 #痰卡住 ，她就會 #呼吸困難 ，全身僵硬，眼神驚慌卻無法求救。

家裡還有一對三歲的雙胞胎弟弟妹妹，目前在上幼兒園。年紀雖小，卻已經懂得在姊姊咳喘時安靜地陪在身邊，不打擾、不哭鬧，只是靜靜地守著她。生活對他們一家來說，從來不是輕鬆的日常，而是一場場無聲的戰鬥。

面對罕見疾病的家庭，最害怕的不是疲累，而是那些半夜突然響起的急促呼吸聲。當兆芸呼吸困難時，媽媽只能抱著她往醫院衝，沿途心裡不斷重複：「拜託，再撐一下。」

直到協會送來 #霧化機（ #化痰機 ），他們的家才真正多了一份能抓住的安心。

第一次使用霧化機時，媽媽坐在兆芸身旁，輕聲安撫她：「沒關係，我在，慢慢呼吸。」霧氣慢慢進入她的胸口，原本急促的喘息漸漸放慢。兆芸抬頭望著媽媽，眼神不再慌亂，那是一種「我相信你會保護我」的依靠。

霧化機或許只是醫療器材，但對雷特氏症這類罕見疾病的孩子而言，它是一條守住生命的線。他們無法用力咳嗽，也無法清楚表達不舒服，痰卡在喉嚨裡時，他們只能無聲掙扎。而霧化機能讓痰液軟化，讓氣道打開，讓他們不必再因為一場小感冒就陷入危險。

協會已經把霧化機送到許多家庭，但名單上仍有孩子在等待。有些父母長期睡不安穩，只為聽著孩子每一次呼吸是否平順。他們最害怕的不是照顧的辛苦，而是下一次來不及。

我們希望，沒有一位罕見疾病的孩子，會因為缺乏設備而失去一次呼吸的機會。

如果您願意伸出援手，我們就能送出更多霧化機，送到那些正在等待的家庭裡。您的支持，不只是捐款，而是一份「我和你們站在一起」的力量。

為兆芸，為所有與罕見疾病奮鬥的孩子，邀請您一起守住這條呼吸的希望。