#始終溫熱如初 雷特氏症日記No.17

當午後的光靜靜落在沙發邊，她又露出了那個熟悉的笑容。

照片裡，琪琪已經是二十幾歲的大人了。身為雙胞胎的姊姊、也是 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子，她的人生並不是一開始就安靜的。曾經！琪琪會說話，會呼喚，會用稚嫩的聲音回應世界。那些字句，母親一個都沒有忘，全都留在心裡最柔軟的地方。

後來，語言慢慢離開了～

不是突然，而是在日子裡一點一點退去。昨天還說得出口的話，今天變得遙遠。母親只能更靠近，用眼睛記住她的表情，用雙手接住琪琪的世界。

冬天來的時候，寒意特別明顯。琪琪的嘴唇容易乾裂，卻說不出不舒服。母親總是先發現。

「嘴巴乾乾的喔，媽媽幫琪琪擦一下。」

語氣像哄小時候一樣，溫柔得沒有改變。

母親輕輕轉開護唇膏，靠近她，替她抹上薄薄的一層。動作很慢，怕冷風、怕疼，也怕驚擾她。琪琪張開嘴，乖乖地配合，然後露出笑容。那一刻，寒冬好像停在門外。

那不是單純的照護。

那是母親在漫長歲月裡學會的守護方式～

在她說不出口的時候，先替她感覺冷暖。

琪琪無法再用聲音說出「#媽媽」，但母親知道，她感受得到呵護。

這張照片記錄的不是疾病，

而是一個冬天裡，母親用雙手替女兒留住溫度的瞬間。

語言從有到無，#而愛，#始終溫熱如初。