#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18

照片裡的珊珊，今年已是二十多歲的大女孩了。

很少人知道，在她未發病退化以前，也曾牽著大人的手走路，踏出屬於自己的小小步伐。那段時光，短暫卻真實存在過，像一顆被小心收藏的記憶，靜靜躺在家人的心裡。

隨著時間推進，#罕見疾病 #雷特氏症 一步一步帶走了她原本擁有的能力。 行走不再容易，身體逐漸僵硬，脊椎側彎悄悄地在她的背影上留下痕跡。世界對她而言，變得愈來愈困難。

但，有些事情，始終沒有改變～

每天清晨與夜晚，媽媽總是輕輕抱著珊珊，替她 #刷牙。

不是因為她能回應、不是因為她會抗議，而是因為…她值得被好好對待。

刷牙的那一刻，媽媽的動作總是特別慢、特別溫柔。

彷彿在告訴她：「沒關係，妳慢慢來，我一直都在。」

照片中，我們看見的不只是一個需要被照顧的孩子，而是一段日復一日、 #不曾請假的愛。

雙胞胎的爸媽，用二十多年沒有離席的人生，回答了什麼叫做「 #不離不棄」。

在別人看不到的深夜、在身體與心都疲憊不堪的時候，他們沒有選擇放手。

他們把「 #照顧」變成日常，把「 #承諾」活成一輩子。

珊珊也用她的方式回應著這個世界。

一個笑容、一個眼神、一個安心靠在懷裡的瞬間，都像是在輕聲說：「我最愛的爸爸媽媽，謝謝您們，沒有丟下我和姊姊。」

這不是一個悲傷的故事。

這是一個關於愛如何撐過時間、撐過病程、撐過所有不公平的故事。

謝謝珊珊，讓我們看見生命最柔軟卻最堅強的樣子。

也謝謝這對雙胞胎的爸媽，用一輩子的陪伴，教會我們什麼叫真正的家。