巧雯今年二十四歲，在八個月還不會爬，發覺巧雯應該是發展遲緩，

到長庚心智科做評估說巧雯是自閉症發展遲緩的小孩，

直到一歲兩個月時，巧雯會扶著桌子走路，還會爬樓梯，爬沙發，

但是慢慢地這些動作都不見了，巧雯讀仁武國中二年級時，

8年前，雅莉到家裡家訪，說巧雯會磨牙抽手，且各項表徵都符合是

#罕見疾病 #雷特氏症 的特徵，這樣的因緣加入協會，認識了各位家長，受到協會的幫忙照顧，巧雯鑑定是MECP2，基因變異型，感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心協助，幫忙我們南部的病友，巧雯算是還蠻乖的小孩，只是常常情緒不穩會發脾氣，其他應該沒有什麼了，巧雯在家排行老三，上有姐姐和哥哥，我上班時，姐姐哥哥會幫忙照顧巧雯，讓我能安心上班，最後要感謝雅莉、蓉媽她們總是會不定時打電話關心有沒有需要幫忙的地方，且雅莉在協會成立一直都在安排物資、金援，減輕我們的家庭負擔。

更感謝 #洪碧蓮醫師 及協會的工作朋友們幫忙照顧，讓我感受到人間處處有溫情。

圖/文源自：巧雯媽