#來自金門的祐祐

我是來自於金門的媽媽，照顧罕見疾病的小孩辛苦是難以描述， 因為自從發病後沒有行為能力，不管我們在怎麼細心呵護照顧，，看著他因為全身張力而導致的兩腿膝蓋輪流骨折開刀裝鋼釘，看著她還是不斷的因為疾病而退化，看著她因為牙齒全口蛀牙去做根管治療，看著她因為癲癇每天發作數次而疲憊，這還是我們家長精心照顧下還會發生的情況，更别說是要交給外人照顧了，我們也不放心，但是不放心還是得適時放手，因為鐵打的身體會不堪負荷，小孩日益成長我也開始衰老，不知何時才會有適當的方式，讓我們彼此都有個喘息的空間。

圖/文來源：祐祐媽