#一位來自台南阿爸的心聲

好久沒有為喬喬寫篇文章，我希望能靠文字來記錄喬喬的每個階段，但是打開記事本後，常常會有江郎才盡之感，詞不達意。

8歲的喬喬現在應該是處於雷特氏症的「假性穩定期」，照顧她已經像是例行公事，生活作息很規律，喬喬睡覺的時間很長，若平常沒有去學校，一天可以睡14個小時以上，所謂的睡覺並非指的是躺在床上，我們會讓她坐在擺位椅上看兒童節目、放音樂、或是跟她互動。但是她大部分的時間都是在打瞌睡。醒著的時候也是經常性的癲癇發作，每次大概5-10分鐘，全身張力緊繃，吃癲癇藥只能控制發作的程度，沒辦法減少發作的時間和次數。

現階段最讓我們頭疼的，是找不到原因的發燒、畏寒，有時明明大熱天，喬喬卻會抖到發出呻吟，燒到38度以上，持續3-7天不等，餵完退燒藥就會好轉，但是藥效退了，就有可能再燒起來。已經有去過兩次醫院，也住院做一系列的檢查，都找不出原因，要知道喬喬要抽一管血，可能都要被扎個好幾針，弄破好多條血管，才有辦法收集到，若沒有其他症狀，或是持續幾天高燒，我們盡量不帶她去醫院受這種皮肉之苦。

根據雷特氏協會的資料顯示，10歲的病友會漸漸進入「動作惡化後期」。這是雷特的最後一個階段，代表的是可能不會再更糟了，喬喬已經是長期臥床，影響比較大的應該是脊椎側彎的部分，希望不要嚴重到影響呼吸。

隨著喬喬漸漸長大，我們也漸漸老去。成長的喜悅不適用在喬喬身上，隨著身高體重增加，就單純的想讓喬喬「生活日常」，已經讓我們辛苦萬分，凡事都需要重新規劃。8歲的喬喬，一對濃眉，一頭秀髮，本該是美麗活潑的年紀，我們卻僅僅只能讓她「活著」⋯。感謝有二寶的誕生，讓我有繼續努力的力量，他們都是我的希望，但願能給他們一個最像天堂的地方。

圖/文來源：喬喬爸