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為罕病雷特氏兒續命!小龍女琪琪暖陪伴-相關報導

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 全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除了在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品之外,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂!」

味全龍啦啦隊小龍女琪琪身為長女,從小幫忙照顧腦性麻痺弟弟,很能體會照顧者的辛勞,這次在頂新和德文教基金會的安排下,陪蓁蓁進行音樂互動,拉著她功能退化的小指頭彈奏兒歌〈小星星〉,還一起用鈴鼓敲出節奏,來提升手部動作能力,蓁蓁也露出純真療癒的笑容。
台灣有不少像蓁蓁一樣的罕病兒童家庭,照顧重擔多落在家長身上,心疼照顧者長期承受的壓力,協會開辦「手工皂工作坊」,希望透過交流緩解照顧壓力,並透過手工皂的銷售協助家庭經濟。協會呼籲民眾用同理取代同情,支持協會照顧這群孩子。民眾可以捐款或購買手工皂,一同支持協會。

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