#生命美麗的可貴

罕見疾病基金會113年6月1日在兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」，豐富的活動內容邀請來所有罕見疾病的家庭，一起感受著美好的時光，本會常務監事修方順代表協會參與，同時榮譽理事長曾麗華及前任理事長黃筱鈞、還有 #雷特氏症 家庭一同前往感受著快樂的星光同樂會，非常有意義，暖心、這就是罕見疾病基金會，對於我們 #罕見疾病 的用心、守護著我們生命美麗的可貴。