#長期無悔照顧珍貴的生命

今年35歲來自板橋的郁涵

ㄧ歲多發現發展遲緩，看了無數醫師，家住板橋，最後在台大醫院宋維村醫師確診為 #罕見疾病 #雷特氏症，什麼是雷特氏症我也不清楚，到處求神拜佛、針灸也不見好轉，甚至慢慢退化到只能坐輪椅，後來加入雷特協會才發現這麼多雷特氏症，以前郁涵有上特教班，上學時我可以喘息一下現在已經35歲，不捨得送他去機構我自己是拖了老命在照顧他，前陣子不知何原因郁涵吃不下東西，滿嘴都是破洞找耳鼻喉科、牙科檢查都不知道什麼原因後來去看了台大急診，也沒什麼起色，當天看了急診看了牙科醫師還是叫我回家休養就好，後來我還是拼命的給他吃椰子水差藥膏反覆多天才慢慢痊癒，心裡真的有點想放棄的念頭，照顧他讓我身心俱疲，真的好累。

但是自己的親生女兒看他吃不下，因為嘴巴疼痛哀嚎很不忍心，畢竟她是我的心頭肉，我現在年紀漸大，有時會有不好念頭，但是馬上抹去悲傷，再次堅強起來，告訴自己加油！

圖/文來源：郁涵媽