#我們來自屏東縣崁頂村

心萍今年十二歲，在5個月的時候突然癲癇發作，至高雄長庚就診初步診斷為嬰兒點頭式痙攣，我們開始了漫長的就醫的旅途，剛開始的我們無法有效控制癲癇發作，那段時間帶給我們重大的打擊，直到發病的第6個月，因癲癇重積症轉院至台北榮總，最壞的打算是腦部手術，嘗試了免疫球蛋白治療、藥物治療，直到嘗試生酮飲食療法，原本一天發病15-20次，每次長達2分半鐘的發病，從第一天開始生酮飲食療法，酮體產生後發病的次數大幅減少到4-5次，第三天後完全沒發病，從那時開始生酮飲食注定陪伴著心萍整個療程，到目前為止生酮飲食持續控制著癲癇症狀，因為生酮飲食必須注意的事項太多了，剛開始過度飲用中鏈脂肪酸，引發噁吐、脫水、腹瀉等症狀，但我們並未挫折而放棄，接近3個月適應，我們終於達到平衡點，有效控制了病症，心萍生酮飲食控制已長達11年之久，我們也開始維持近3年的復健計劃，從0開始發展到迄今終於有部分動作出現，心萍的小小進步，是家長大大的喜悅，心萍是個慢飛天使從不會有太大情緒、在家都乖乖的自己玩耍，平時心萍在我上班時，都由娘家父母親代為照顧，讓我們夫妻無後顧之憂的安心上班。

11年前雅莉理事長到家裡家訪，告知了我們心萍搓手、退化、癲癇等，各項表徵都符合是罕見疾病 雷特氏症 的特徵，這樣因緣際會心萍加入協會，認識了協會所有成員，這一路走來讓我覺得從不孤單，在協會裡我獲得很多醫療資訊和經驗分享等各項幫助，另外感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心照護我們南部的病友們，最後要感謝協會雅莉理事長、麗華理事長、社工及協會默默付出的成員們，因為有她們讓我們不定時感受到協會的關心，協會用心募款及安排物資為了減輕我們的家庭負擔，讓我感受到協會無時無刻對我們的關懷。

圖/文源自：心萍媽咪