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【1070725活動媒體報導】照顧罕病兒 高雄長庚成立聯合門診

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❤觀眾朋友聽過蕾特氏症嗎?雷特氏症是一個🧠神經退化罕見疾病,萬分之一的罹患率,「不是遺傳,無法避免🤰🏻,無藥物醫治。」基因突變,造成父母親一輩子的遺憾!👧🏻雷特氏症目前都是可愛活潑的小女孩時期發病,這些可愛迷人的女孩在發病前,通常都是正常孩子,曾帶給家人許多歡笑、快樂,會走路,會叫爸媽。
不幸一旦患病,將造成終身遺憾,終身無法生活自理,極重度多重智力、肢體障礙,終身使用尿布,期望透過社會大眾的關注、重視、幫助,邀請大家ㄧ起來幫助全國雷特氏症蕾雷家族的孩子,讓愛不間斷~

❤高雄長庚兒童神經罕病中心於2018年7月25日開幕成立,由長庚醫療財團法人董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠、臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍共同揭牌。雷特氏症與結節硬化症都是罕病兒家長,一路走來點滴在心。

*特別感謝高雄長庚紀念醫院所有的長官、小兒神經內科洪碧蓮主任醫師、復健科辛宜蓉醫師、骨科蕭家傑醫師、腸胃科陳智仁醫師、心智科王亮人醫師,以及所有的醫療團隊4年來ㄧ直幫助給予雷特氏症莫大的醫療資源與重視🙏。
☺感謝各大媒體報導👇🏻
1.民視新聞報導📡🎥 https://youtu.be/eJRULzssUuM
2.華視➔ https://news.cts.com.tw/cts/general/201807/201807251932090.html
3.中時電子報➔ http://www.chinatimes.com/realtimenews/20180725001596-260405
4.聯合報➔ https://udn.com/news/story/7266/3271986
5.中廣新聞網➔ http://www.bcc.com.tw/newsView.3118927
6.鮮週報➔ https://freshweekly.tw/?pn=vw&id=8siw5m6e8k9g
7.民報➔ http://www.peoplenews.tw/news/06bab659-1144-45f2-80de-b32421b58885
8.大紀元➔ http://www.epochtimes.com/b5/18/7/25/n10589340.htm
9.自由時報➔ http://m.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2499479