[2018第七屆中國罕見病高峰論壇-就在上海] 很榮幸曾雅莉理事長經過罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士的推薦，共同前往上海分享雷特氏症的育成經歷。
雖然是罕病，但是一點都不孤單，我們都是罕病家族一家人。藉由這次的上海高峰論壇，我們兩岸3地的罕見疾病創辦人、罕病病友與3地（中港台）雷特氏症凝聚在一起，感到一股溫馨與被重視，非常不容易。
台灣目前有254種罕見疾病，中國大陸統計有7000多種罕見疾病, 80%以上是遺傳，但是我們雷特氏症卻不是遺傳造成，而是無法避免的罕見疾病，一旦隨機中奬,確造成終身遺憾
期待政府能夠重視雷特氏症納入產檢，絨毛取樣或羊膜穿刺來避免家庭長期負擔照顧的精神壓力。
罕見疾病雷特氏症非常的渺小，但是我們都非常的認真在生存，因為愛我們不放棄～
讓我們繼續守護「天使般的微笑」
#行善請記得罕見疾病雷特氏症
#感謝上海四葉草罕見病家庭關愛中心黃如方主席特別邀請
#感謝中國國家兒童醫學中心復旦大學附屬兒科醫院聯合舉辦
#感謝罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士陳冠如執行長還有伊婷病友組長協助所有事宜促進兩岸交流
#好開心在上海與香港雷特氏症協會徐江瓊創辦人ㄧ起分享交流
#很高興藉此機會與香港罕見疾病聯盟曾建平主席ㄧ起交流
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
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