💜這雙手一牽要牽一輩子，要牽多久，不知道！不能放，他會跌倒，放不下，他會繼續退化，直到生命故事結束後不一定會看到結局。
生病了，無法表達痛，只能往醫院送，一住就是好幾天，癲癇發作時只能忍痛陪他渡過，當他們吃不下睡不著，我們就會開始焦慮，當他們骨折，或受盡雷特氏症病徵所延伸出來的煎熬，我們都在偷偷的哭泣，這就是父母心～
邀您ㄧ起成為我們生命中的貴人，幫助他們找到長期照顧的家。
#一輩子愀心的愛
#我走了他怎麼辦有誰能更熟悉這些孩子的需求
線上捐款：https://reurl.cc/d0WgWq
.

捐款資訊 ：
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼｜：6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

::認識蕾雷家族 | http://www.rett.org.tw/
::蕾雷家族粉絲團 ｜https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
::蕾特媽咪手作 | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1