喬喬從小吞嚥就不好，經常睡著後就被口水噎到，曾經有一次感冒躺在嬰兒車裡睡著，被口水噎到發紺，我剛好起身喝水時看到，當下他眼皮打開、眼球上吊，臉色發白、嘴唇發紫，我下意識的把她抓起拍打、搖晃，但是她就像一攤爛泥一樣，全身癱軟，臉色變的更難看，喬媽迅速從我手中搶過了喬喬，不知道她那裡來的突發奇想，開始幫他做CPR，從他口中吹氣，我也趁此趕快打電話叫救護車，轉眼看到喬喬咳了幾聲，臉上才漸漸出現血色，從發現她發紺到恢復呼吸，這整個過程不到30秒，但我們卻都已永生難忘，回想起若不是剛好起來要喝水，喬喬或許就這樣離開我們了，心裡都餘悸猶存

救護車來了，事情還沒結束，本來要送去離家最近的醫院，卻已經滿床了，轉送往平常做復健的大醫院，想不到路上被一台闖紅燈的轎車撞個正著，喬媽緊緊的抱住喬喬沒有鬆手，但還是讓她眼角撞傷，鎖骨骨折，而喬媽則是滿臉是血，嘴唇縫了11針，手掌骨折，慘不忍睹！最後喬喬在加護病房住了五天才轉去普通病房

經歷過這次難忘的經驗，我們照顧起喬喬就變得更謹慎了，她每次吃完飯、喝完奶，一定要抱著至少一個小時，才敢放到床上去躺著，而她睡著後一定要幫她上血氧偵測，我們也才敢戰戰兢兢的睡著，從一歲到如今四歲了，每天如此，以後也會如此

照顧雷特氏的小朋友是一條艱辛又漫長的道路，但結局通常很殘忍，明知這是不治之症，卻又滿懷期待的觀察她每個小動作是否在進步，他們似懂非懂的回應，都慰藉著照顧者的心情，雷特的家庭都很平凡，希望能在蕾蕾的有生之年，給他更多的愛，雖然一般人不會去注意到和自己不相關的疾病，但是經由親友的分享，還是能對這樣的疾病有些初步的瞭解，希望大家能當此罕病宣傳的推手，分享社團的文章，讓蕾特氏症可以更廣為人知，出錢出力，讓協會分配資源，給需要幫助的家庭更多的照顧

感謝喬喬爸爸提供心情點滴

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