今天2任本會理事長由財團法人台北市松山慈祐宮陳玉峰董事長邀請參與天上聖母飛昇1033年紀念日,並舉行家樂福衛生用品提貨卷受贈儀式,董事長的用心是希望能夠拋磚引玉讓更多的社會大眾能夠認識雷特氏症-蕾雷家族這麼罕見又弱勢的疾病,希望不要再被遺忘、放棄,同時也謝謝:台北木柵忠順廟、台北府城隍廟、台北中崙福成宮、台北大直植福宮
謝謝各位董事長與主委的大力幫忙。
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|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
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