曾雅莉創立手工皂工作室，讓病友家長習得一技之長，最重要是遠離憂鬱。（記者陳文嬋攝）

堅持到底絕不放棄！雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒罹患罕病，她大哭四天後便擦乾眼淚，攜手病友組成協會互相扶持，用愛守護病童，更成立社區長照據點，照顧更多弱勢長輩。她化小愛為大愛的精神，獲選中華慈光愛心會今年的「大愛獎」。

現年三十九歲的曾雅莉說，蓁蓁出生時並未有異狀，也會喊爸媽，直到一歲二個月發病；包括眼神空洞、不斷搓手、走路容易跌倒，並逐漸失去語言能力，經確診是雷特氏症，罹患機率僅萬分之一。曾雅莉猶如被判死刑，以淚洗面，痛心「為何是我女兒生病？」但看到女兒天真笑容，她擦乾眼淚，與丈夫說好不再哭泣，要堅強面對人生。

曾雅莉的雷特氏症女兒蓁蓁住院，她幫蓁蓁按摩復健。

曾雅莉說，雷特氏症目前無藥可醫，她串連北中南病友家庭，組成雷特氏症病友關懷協會，大家互相扶持、爭取資源，更在高雄長庚醫院協助下，成立南部聯合門診中心，不再舟車勞頓北上就醫。

曾雅莉指出，雷特氏症造成全身功能退化，只能採取症狀治療，平均存活年齡不到二十歲。以她八歲女兒為例，還不到七歲就已無法走路，出現心律不整，甚至呼吸中止，每天還會癲癇發作，容易感染肺炎，今年已住院六次，是家庭沉重的負擔。

但曾雅莉沒有氣餒或放棄。她發現病友沒有機構願意照顧，成立Ｃ級巷弄長照據點，開設音樂治療等課程，還照顧社區的獨居老人。她更創立手工皂工作室，讓家長習得一技之長，從做中學交流情感，最重要是遠離憂鬱。

曾雅莉說，未來將爭取雷特氏症納入產檢項目，想辦法根除雷特氏症，也將爭取音樂、溝通治療納入健保給付項目，並推動雷特氏症長照中心納入政府長照政策，讓家長能夠放心。