照顧雷特氏症病友 松山慈祐宮捐特製推車台北市松山慈祐宮熱心公益,從108年開始每年發送奶粉和尿布給全台雷特氏症病友家庭,今年再從義大利進口特製推車,方便病友外出就醫,而且會連續三年捐贈輔具,希望減輕家屬照顧負擔,同時號召各界一起加入公益行列。============================開心抱起女兒,旁人看似沉重負擔,對做爸爸的來說卻是生活日常。因為女兒患有雷特氏症,發病後肌肉萎縮,行動不方便,還好有義大利原裝進口的特製推車,減輕病友家屬的照顧負擔。雷特氏症是一種罕見的神經發育疾病,主要在嬰幼兒時期發病,患者多數為女性,生活全靠家人照顧,特製輔具方便她們外出就醫,又能降低脊椎側彎,推車上的擺位固定裝置由國外設計生產,一台動輒十幾萬,還好松山慈祐宮熱心公益,連續三年捐贈特製推車。知道家屬照顧病友不容易,慈祐宮從108年就通過董監事會,每年發送奶粉尿布,現在加碼捐特製推車,幫助全台各地的雷特氏症病友,以行動支持罕病家庭,號召各界也能慷慨響應。
#雷特氏症張榮發慈善基金會發行
長期的支持陪伴ㄧ直不斷層的附出是真正的美得,和黃培倫董事長一起來幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
ㄧ位牽引善的力量濟世中醫集團暨寰宇國際環保公司董事長何宜達
高雄市大發扶輪社曾丞祥社長邀請您一起認識雷特氏症
2024年國際雷特氏症宣導月#台灣雙項的公益推動非凡意義#Taiwanrettsyndrome#awarenessmonth