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2018/02/05台北市木柵忠順廟陳欽賜董事長致贈背心

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107/2/5非常感謝台北市木柵忠順廟陳欽賜董事長，致贈協會（蕾雷家族）溫暖的背心...

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2018/01/16台南市議會柏林音樂會罕病少女吳怡慧表演所得捐贈罕見疾病雷特氏症記者會

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去年(106年)的一場義相活動遇到台南市蔡旺詮議員，也拜託蔡議員幫助協會宣傳，幫助尋找更多的台南市雷特氏症...

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本會代表台灣參加—上海第七屆中國罕見疾病高峰會

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海峽兩岸暨香港多方協作，攜手推進罕見病事業

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