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💜 #北區烘焙聯誼共度美好
💜 #北區烘焙聯誼共度美好
113年7月7號，台北林彧蕾媽領導了一個家庭聯誼烘焙活動，讓家長一起製作披薩和小餐包。
藉由活動的目的讓家庭成員們共同參與製作食物，增進彼此之間的互動和情感的建立。在過程中，大家可以一起學習食譜和烹飪技巧，並享受創意料理的樂趣。聯誼烘焙活動不僅促進了家庭溝通和團隊精神，也讓參與的蕾雷家庭在愉快的氛圍中共度美好時光。
💜 #我們來自屏東縣崁頂村
💜 #我們來自屏東縣崁頂村
心萍今年十二歲，在5個月的時候突然癲癇發作，至高雄長庚就診初步診斷為嬰兒點頭式痙攣，我們開始了漫長的就醫的旅途，剛開始的我們無法有效控制癲癇發作，那段時間帶給我們重大的打擊，直到發病的第6個月，因癲癇重積症轉院至台北榮總，最壞的打算是腦部手術，嘗試了免疫球蛋白治療、藥物治療，直到嘗試生酮飲食療法，原本一天發病15-20次，每次長達2分半鐘的發病，從第一天開始生酮飲食療法，酮體產生後發病的次數大幅減少到4-5次，第三天後完全沒發病，從那時開始生酮飲食注定陪伴著心萍整個療程，到目前為止生酮飲食持續控制著癲癇症狀，因為生酮飲食必須注意的事項太多了，剛開始過度飲用中鏈脂肪酸，引發噁吐、脫水、腹瀉等症狀，但我們並未挫折而放棄，接近3個月適應，我們終於達到平衡點，有效控制了病症，心萍生酮飲食控制已長達11年之久，我們也開始維持近3年的復健計劃，從0開始發展到迄今終於有部分動作出現，心萍的小小進步，是家長大大的喜悅，心萍是個慢飛天使從不會有太大情緒、在家都乖乖的自己玩耍，平時心萍在我上班時，都由娘家父母親代為照顧，讓我們夫妻無後顧之憂的安心上班。
11年前雅莉理事長到家裡家訪，告知了我們心萍搓手、退化、癲癇等，各項表徵都符合是罕見疾病 雷特氏症 的特徵，這樣因緣際會心萍加入協會，認識了協會所有成員，這一路走來讓我覺得從不孤單，在協會裡我獲得很多醫療資訊和經驗分享等各項幫助，另外感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心照護我們南部的病友們，最後要感謝協會雅莉理事長、麗華理事長、社工及協會默默付出的成員們，因為有她們讓我們不定時感受到協會的關心，協會用心募款及安排物資為了減輕我們的家庭負擔，讓我感受到協會無時無刻對我們的關懷。
圖/文源自：心萍媽咪
💜 #無限循環的關注需要永續
💜 #無限循環的關注需要永續
有時生活充滿風風雨雨，就算聽到打雷聲，也會覺得ㄧ切都無法改變長期照顧的存在，再怎麼苦，還是會因愛而堅強。
#我們還是會變老～
#罕見疾病 #雷特氏症
💜#長期無悔照顧珍貴的生命
💜#長期無悔照顧珍貴的生命
今年35歲來自板橋的郁涵
ㄧ歲多發現發展遲緩，看了無數醫師，家住板橋，最後在台大醫院宋維村醫師確診為 #罕見疾病 #雷特氏症，什麼是雷特氏症我也不清楚，到處求神拜佛、針灸也不見好轉，甚至慢慢退化到只能坐輪椅，後來加入雷特協會才發現這麼多雷特氏症，以前郁涵有上特教班，上學時我可以喘息一下現在已經35歲，不捨得送他去機構我自己是拖了老命在照顧他，前陣子不知何原因郁涵吃不下東西，滿嘴都是破洞找耳鼻喉科、牙科檢查都不知道什麼原因後來去看了台大急診，也沒什麼起色，當天看了急診看了牙科醫師還是叫我回家休養就好，後來我還是拼命的給他吃椰子水差藥膏反覆多天才慢慢痊癒，心裡真的有點想放棄的念頭，照顧他讓我身心俱疲，真的好累。
但是自己的親生女兒看他吃不下，因為嘴巴疼痛哀嚎很不忍心，畢竟她是我的心頭肉，我現在年紀漸大，有時會有不好念頭，但是馬上抹去悲傷，再次堅強起來，告訴自己加油！
圖/文來源：郁涵媽
💜#可喜可賀的一天就在今天
💜#可喜可賀的一天就在今天
113年6月1日，在高雄市科工館舉辦了 #恆愛家庭表揚典禮。這個活動是由高雄市身心障礙聯合總會的 #黃國良理事長 暨理監事會主辦，典禮上表揚了10位典範媽媽和10位愛心媽媽。
雷特氏症是一種罕見的神經發育障礙，對照顧者來說是極具挑戰性的。對於雷特氏症來說，他們需要長期的專業護理和情感支援，這對家庭和照顧者都是極大的負擔。陳曉萱女士以她的無私愛心和堅韌毅力，不僅提供了嬑甄細心的照料，還積極參與雷特氏症病友的支援工作，她的貢獻得到了廣泛的認可和讚譽。
在這個典禮中，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦了 #罕見疾病 #雷特氏症 女孩嬑甄的家庭，由 #陳曉萱 代表獲獎。同時，雷特氏症病友關懷協會的 #黃偉祥理事長、曾雅莉秘書長和趙哲斌專員也蒞臨協助並表示祝賀，並協助大會圓滿閉幕。