社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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💜#首位捐贈雷特氏症大筆善款的音樂人—— #蕭煌奇老師

💜#首位捐贈雷特氏症大筆善款的音樂人—— #蕭煌奇老師
這一天，對我們來說，是一個充滿感動與希望的時刻。多年來，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會默默陪伴著一群沉默卻堅韌的孩子與家庭。我們始終懷抱信念，努力聯繫、期盼有一天能有音樂人願意看見我們。這份期待終於在蕭煌奇老師身上實現，讓長久的努力化為溫柔而真實的回應。
金曲歌王蕭煌奇老師在生日公益演唱會中，慷慨捐贈新臺幣一百萬元給本會，成為首位為雷特氏症病友捐贈大筆善款的音樂人。他以音樂傳遞愛與希望，用行動支持罕見疾病家庭。蕭煌奇老師表示：「我最想幫助的，是那些在角落努力、用心付出的協會。」這句話深深感動了每一位家長與病友，也讓社會看見這份長久的堅持與力量。
我們誠摯感謝張榮發慈善基金會吳景明董事長的促成與推薦，讓這份有意義的緣分得以成就。同時感謝陳莉莉經紀人與蕭煌奇老師團隊，在整個過程中默默協助、細心成就每一個細節。這份真誠的付出，讓善意更顯溫度，也讓愛的行動更加完整。
本會理事長黃偉祥與創會長暨秘書長曾雅莉表示，蕭煌奇老師的善舉，不僅是一份捐贈，更是一道照亮罕見家庭的光。本會將設立專款專戶，將這份愛心化為未來的照顧機制與病友支持能量。這是協會成立十一年來首次有音樂人以生日公益演唱會形式捐贈，象徵社會終於看見這群沉默卻閃耀的孩子。
對雷特氏症家庭而言，這份來自音樂的溫暖，是等待多年的回應，也是一份持續前行的力量。音樂讓愛被聽見，而這份愛，將繼續在每一個被時間考驗的家庭中發光。
#跟著蕭煌奇老師一起來重視幫助罕見疾病雷特氏症
#感謝各大媒體的報導

💜#慈悲與孝道交融意義格外深遠

💜#慈悲與孝道交融意義格外深遠
天上聖母得道飛昇1038年三獻禮暨重陽敬老活動
今日適逢天上聖母得道飛昇1038年三獻禮，同時也是九九重陽敬老的日子，在這充滿感恩與祝福的時節裡，慈悲與孝道交融，意義格外深遠。
誠摯感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長，長年行善，持續捐助罕見疾病雷特氏症家庭家樂福提貨券，以實際行動傳遞關懷與祝福。這份溫暖的力量，#凝聚了慈祐宮全體董監事的支持，也感謝各界賢達與善信大德的默默付出與相助。
今日台北市 #市長蔣萬安親臨現場致意與勉勵，為活動增添光彩與感動。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會由 #理事長黃偉祥代表出席，誠摯表達感謝與敬意。
願聖母慈悲庇佑，福澤眾生，讓愛與關懷持續流動，溫暖更多需要幫助的家庭。
#感謝各大媒體的報導

💜#愛心傳遞讓家更安心

💜#愛心傳遞讓家更安心
#雷特氏症宣導月
衷心的謝謝每一個捐贈單位的善舉，物資不只是物品，它們帶著滿滿的祝福與力量，透過協會募集，已經送到全國雷特氏症家庭手中。
當父母拆開包裹的那一刻，是感動與安心交織的瞬間；孩子也在這份溫暖裡，感受到社會對他們的關懷。
因為有您們，愛在一個個家庭中被悄悄傳遞。
邀請您一起來幫助我們～
特別感謝 #同正食品協助本會100多家雷氏症家庭物資配送並配置。
後續協會趙專員還會陸陸續續地分配給需求性較高的家庭，一切的福氣因您而美好。

💜#愛的分享希望的傳遞

💜#愛的分享希望的傳遞
衷心地感謝 #高雄市城陽獅子會創會長 #黃松齡暨獅友
郁翰國際股份有限公司負責人 #王健翰
牧龍行善功德會 #葉騰翔先生
共同捐贈 50箱（600罐）紐西蘭高級奶粉，幫助了全國 #罕見疾病 #雷特氏症家庭，城陽獅子會黃松齡創會長表示，要照顧一位雷特氏症背後故事真的不容易，更要重視的是主要照顧者的健康。
同時也很榮幸總監吳佳臻率領內閣團隊一起來認識我們，雷特氏症。
這份心意，讓孩子們獲得更安心的營養支持，特別感謝副財務長陳美玉以何孟璇小姐名義，加碼兩萬元，更讓家庭在照護旅程中感受到社會的溫暖。愛不只是物資的給予，更是力量的分享與希望的傳遞。
因為有您們的善舉，雷特氏症家庭的每一天，都多了一份勇氣與光亮。
特別謝謝各位貴賓的蒞臨
城陽獅子會創會長黃松齡
300-E3區總監吳佳臻
300-E3財務長王俊傑
300-E3總監發言人陳松進
300-E3區第一專區許安隆主席
300-E3區第一分區吳祥宇主席
牧龍行善功德會葉騰翔第一副會長
300-E3榮譽副總監洪小淑
辦事處主任林素蘭
事務長賴怡君
副財務長陳美玉
諮議長裴忠
副聯誼長邱雅芬
副議事長吳美聯
城陽獅子會秘書許順敏

💜#邀請您一起守住這條呼吸的希望

💜#邀請您一起守住這條呼吸的希望
兆芸，今年六歲，住在新北新店。她是一位罹患 #罕見疾病─ #雷特氏症的孩子，雖然年齡和同齡孩子一樣已經進入國小一年級，但她無法像同學們那樣朗讀課文，也沒有力氣好好咳出痰。只要感冒或 #痰卡住，她就會 #呼吸困難，全身僵硬，眼神驚慌卻無法求救。
家裡還有一對三歲的雙胞胎弟弟妹妹，目前在上幼兒園。年紀雖小，卻已經懂得在姊姊咳喘時安靜地陪在身邊，不打擾、不哭鬧，只是靜靜地守著她。生活對他們一家來說，從來不是輕鬆的日常，而是一場場無聲的戰鬥。
面對罕見疾病的家庭，最害怕的不是疲累，而是那些半夜突然響起的急促呼吸聲。當兆芸呼吸困難時，媽媽只能抱著她往醫院衝，沿途心裡不斷重複：「拜託，再撐一下。」
直到協會送來 #霧化機（ #化痰機），他們的家才真正多了一份能抓住的安心。
第一次使用霧化機時，媽媽坐在兆芸身旁，輕聲安撫她：「沒關係，我在，慢慢呼吸。」霧氣慢慢進入她的胸口，原本急促的喘息漸漸放慢。兆芸抬頭望著媽媽，眼神不再慌亂，那是一種「我相信你會保護我」的依靠。
霧化機或許只是醫療器材，但對雷特氏症這類罕見疾病的孩子而言，它是一條守住生命的線。他們無法用力咳嗽，也無法清楚表達不舒服，痰卡在喉嚨裡時，他們只能無聲掙扎。而霧化機能讓痰液軟化，讓氣道打開，讓他們不必再因為一場小感冒就陷入危險。
協會已經把霧化機送到許多家庭，但名單上仍有孩子在等待。有些父母長期睡不安穩，只為聽著孩子每一次呼吸是否平順。他們最害怕的不是照顧的辛苦，而是下一次來不及。
我們希望，沒有一位罕見疾病的孩子，會因為缺乏設備而失去一次呼吸的機會。
如果您願意伸出援手，我們就能送出更多霧化機，送到那些正在等待的家庭裡。您的支持，不只是捐款，而是一份「我和你們站在一起」的力量。
為兆芸，為所有與罕見疾病奮鬥的孩子，邀請您一起守住這條呼吸的希望。