社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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💜#用音樂靠近彼此

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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome
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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

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💜#用音樂靠近彼此
#罕見疾病 #雷特氏症北區音樂課程即將啟動，第一堂課將於4月19日正式展開！本次課程特別以「音樂治療」為核心，希望透過專業且溫暖的引導，為孩子與家庭帶來更多支持與可能。
音樂治療不僅僅是聆聽或學習音樂，而是一種透過節奏、旋律與互動，促進身心發展的重要方式。對於發展遲緩或特殊需求的孩子而言，音樂能成為一種非語言的溝通橋樑，幫助他們表達情緒、提升專注力與互動能力，甚至在穩定情緒與建立安全感上，都能看見明顯的改變。
本次課程由經驗豐富的 #游婷茹老師（點點老師）帶領，在她細膩且富有同理心的引導下，孩子們能在自在無壓力的環境中，逐步建立與外界的連結。許多曾參與音樂治療的孩子，在情緒表達、肢體反應及人際互動上都有顯著進步，也讓家長看見不同於以往的孩子樣貌。
更重要的是，音樂治療不只是孩子的療育歷程，也同時撫慰著家長的心。當家長看見孩子在音樂中展現笑容與回應，內心的壓力與焦慮也能逐漸被理解與釋放，進而產生更多希望與力量。
誠摯邀請北區的家庭一同參與，讓音樂成為連結彼此、療癒心靈的橋樑，為孩子開啟更多可能的未來。
同時，特別感謝 #財團法人台北松山慈祐宮慷慨提供優質場地，讓本次課程能在溫馨且完善的環境中順利進行。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜 #在一起的每一刻都是禮物

💜 #在一起的每一刻都是禮物
今年2026年4月11號到12號，我們迎來了一年一度的重要相聚時刻。這不只是一場例行的年度聚會，更是一個讓彼此再次牽起手、凝聚力量的日子。一路走來，每一次的相聚，都見證著家長們從孤單走向同行，從不安走向彼此支持，也讓更多人願意勇敢走出來，分享生命的故事。
特別感謝 #罕見疾病基金會的用心安排，讓我們在充滿溫暖的「罕見家園」展開這趟相聚的第一站。在這裡，我們不只是停留，更重新感受到被理解與接住的力量。
接續來到 #桃園住都大飯店，豐富而精心規劃的活動，讓每一位家庭以及我們 #雷特氏症的孩子都能在輕鬆愉快的氛圍中交流與連結。相信在舉辦活動的現場，笑聲與感動交織，讓這段旅程不只是活動，更成為彼此心中珍貴的記憶。
這一年一度的相聚，不只是回顧，更是再次出發的力量，讓我們在未來的路上，繼續攜手相伴同行。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜 #一份光的力量

💜 #一份光的力量
在愛的串連下，國際獅子會300E-5區 #高雄市東區獅子會再次攜手，於2026年3月30日在本會高雄市辦公室，舉辦一場溫暖而動人的拍痰機捐贈典禮，將一份份匯聚而成的光，送進社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會與正在努力前行的照顧歷程中。
感謝 MD300e-5東區獅子會會長 #呂白河的號召，凝聚所有獅友與顧問的善款與心意，讓這份愛有了具體的形狀。拍痰機不只是設備，而是一口更順暢的呼吸、一份減輕負擔的支持，更是一道在困境中持續照亮的微光。
#陳燈慎前總監提到，這項捐贈已走入第七年，是一段不曾中斷的陪伴；#黃榮發創會長也動情表示，真正珍貴的，不是一次的付出，而是願意年復一年，把愛放在心上、落實在行動中。
本會秘書長曾雅莉表示，這份支持讓人感受到被接住的力量，在艱難的照顧旅程中，多了一份安定，也多了一份繼續走下去的勇氣。
謝謝 #每一道微光的匯聚，讓希望不再遙遠，讓前行的腳步更加堅定，也讓愛，靜靜長久地陪伴著。
感謝所有與會的嘉賓以及長輩們的支持。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜#來自信仰的溫暖

💜#來自信仰的溫暖
今天農曆二月初二，於台北市 #大直植福宮 #福德正神聖誕千秋的日子裡，我們再次感受到滿滿的溫暖與祝福。
感謝 #陳志堂主委長期以來始終不曾間斷地支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，將信徒的香油錢化為實際的幫助，持續陪伴著全國雷特氏症家庭走過艱難的照顧之路。這份善意，不只是物資上的支持，更是一種默默守護、細水長流的力量。
對許多家庭而言，每一天的照顧都是不容易的堅持，而您們的付出，讓我們知道並不孤單。這份來自信仰的溫暖，也讓更多家庭有力量繼續走下去。
心中滿懷感謝，也願這份善與愛持續流轉， #溫暖更多需要被看見的角落。
大直植福宮
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜#認真的女人最美最珍貴

💜#認真的女人最美最珍貴
#充滿感動與溫暖的一天
今天在高雄市寒軒和平館舉辦的高雄市正友獅子會第39屆真善美獎表揚典禮中，由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦的蕾特媽咪皂工坊組長湯舜旬女士榮獲真善美獎。本屆共有九位得獎者，每一位都是在社會角落默默付出、用行動溫暖他人的人。
感謝正友獅子會會長陳皆興的表揚與肯定，也感謝國際獅子會300E-5區總監吳佳臻蒞臨見證，以及真善美委員會主委陳吉生與團隊的支持，讓這份善與愛被更多人看見。
本會理事長黃偉祥、秘書長曾雅莉、手工皂部門程元良經理，以及本會趙哲斌專員也一同到場祝賀與見證。大家齊聚一堂，不只是為這份榮耀喝采，更是為雷特氏症家庭一路走來的堅持與勇氣深深感動。
湯舜旬女士是一位雷特氏症孩子的母親，她將照顧生命的辛苦與不易，轉化為陪伴他人的力量。透過蕾特媽咪皂工坊，她帶著更多照顧者一起前行，在困難中看見希望，也在付出中找到價值。她的努力與堅持，不僅感動了身邊的人，更成為許多罕見疾病雷特氏症媽媽心中的典範與力量。
這份榮耀，是一份來自社會的溫暖回應。它照亮的不只是湯舜旬女士一路走來的堅持，也象徵著每一位默默守護孩子、在艱難中依然選擇堅強與付出的雷特氏症媽媽。當一位母親被看見，其實也讓更多家庭被理解。這份光，將繼續陪伴更多雷特氏症家庭勇敢走下去，讓愛與希望在社會中持續傳遞。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴