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💜#來自雲林的天使家庭
💜#來自雲林的天使家庭
嘉瑄今年35歲，嘉瑄在4歲時發病，因為反覆高燒一個禮拜導致基因突變，後續就出現眼神呆滯及搓手的情形，現在都由我和弟弟一起照顧她，嘉瑄發病之後我們沒有放棄，仍很積極的帶嘉瑄做復健做針灸一星期針灸3次做復健4天，雖然沒辦法讓嘉瑄進步很多，但起碼可以維持狀況不會退步很快。
嘉瑄的爸爸在5年前因為腦溢血去世了，我們這個家瞬間失去了家庭支柱，前幾年的期間我需要支撐這個家的經濟狀況又需要分擔和心力去照顧嘉瑄，隨著我的年齡越來越增加對照顧嘉瑄也越來越吃力，嘉瑄每三個月要至彰化秀傳及高雄長庚回診，偏偏我這個媽媽又不敢開高速公路，所以後續都是要弟弟請假帶嘉瑄回診看醫生。
嘉瑄本來白天至日照機構，因為嘉瑄程度較嚴重，所以不能在至日照機構，現在改到同機構的家托中心，因為我們蕾雷的孩子狀況都是比較嚴重，而且大部分都是女生，嘉瑄是一個沒有口語能力生活也無法自理的女生，如果發生什麼事情她也不會表達，所以我比較擔心嘉瑄往後的照顧問題，希望各界善心人士，能幫我們蕾雷孩子成立24小時的照顧機構，讓家裡的兄弟姐妹無後顧之憂也能安心的成家立業。
圖文來源：嘉瑄媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#生命的不完美是寬容與尊重
💜#生命的不完美是寬容與尊重
小真13歲我們住台南，今天高雄長庚回診，在聯合門診特別開心，醫生助理邀請我們拍一些影片，拍小真手部特徵還有看診狀況，醫生們都特別細心的幫小真看診！
今天很特別又學習到了，小真在醫生面前小發作了一下，醫生很認真的觀察，然後對著我說：「妳該不會以為這樣發作是癲癇吧！」然後我說：「我當然以為這是癲癇呀！跟老公討論了好久，不知道該怎麼辦！」然後醫生說：「小真的罕見疾病是會影響到神經，神經會影響到以致於不能控制自己的身體，這些轉頭發抖的動作，都是罕見疾病引發的動作，並不是癲癇發作喔！」我聽了鬆了一大口氣：「不知道是不是青春期的緣故，所以身體顫抖的現象增加了！」醫生說：「如何辨別是不是癲癇，其實看眼神就知道，如果眼睛不對焦，往上翻，才是癲癇，如果眼睛可以看，在顫抖或是轉頭，那可能只是神經引發的！」我說：「原來如此，又學習到了！」
小真很幸運能夠有很好的醫生來看診照顧，接著還有復健科，骨科，腸胃科的醫生,一個一個幫小真檢查，看到醫生來，都開心的不得了❤️復健科醫生幫小真檢查了一下脊椎，看有沒有側彎太嚴重，腸胃科醫生敲一敲肚子，小真一直笑！後來醫生說要抽血檢查一下！我跟醫生說6月有檢查身體，發現6/1是135公分，現在長庚測量八月份已經到達140公分！小真真的吃多睡多笑容多，可愛的好寶寶❤️
很感謝有專業充滿愛心的醫生幫小真看診，專業認真的治療師幫忙復健，最近小真升上國中一年級，學校4位老師來家訪，真的覺得老師們很用心，出動了四位，兩位班導師和兩位治療師！真的很感謝🙏有那麼多人願意愛護小真疼惜小真，感謝老天的安排❤️也感謝蕾雷家族理事長，促成了聯合門診，讓我們不用跑很多趟醫院，一次可以看完所有的醫生，對忙碌奔波的家長們，真的是很大的幫助❤️
圖文來源：小真媽
💜 #化成力量在背後默默守護
💜 #化成力量在背後默默守護
非常感謝台北通化福德宮主委以及總幹事，暨全體委員每一年都會支持家樂福提貨卷，以及物資捐贈，主委 、副主委
#鄭榮宗總幹事，#林佳成 董事，總是會呼籲大家一起來幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
這份守護背後的故事，令人動容敬仰
因為有您們的支持，倍感溫暖。
💜 #重要是我們的光
💜 #重要是我們的光
非常感謝 #陳重光文教基金會 #陳炳甫董事長，八年來對於協會的支持以及愛護，體諒我們在募款上不容易，因此捐贈了全國500件10週年紀念T，讓這份資源不止一次的愛永流傳。
💜 #深深的感動在中崙福成宮
💜 #深深的感動在中崙福成宮
#財團法人台北中崙福成宮 #何春生 董事長，108年至今每年都會支持雷特氏症症家樂福提貨卷，幫助家庭，得到實質的影響，讓這資源因善的付出與信任，ㄧ直存在著，由本會 #黃偉祥理事長 代表拜訪，給予最深的謝意。
何春義前董事的默默付出更令蕾編心中有洋蔥，您的付出是我們與受惠的家長，ㄧ直不知道的背後故事。