.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜#認真的女人最美最珍貴
💜#認真的女人最美最珍貴
#充滿感動與溫暖的一天
今天在高雄市寒軒和平館舉辦的高雄市正友獅子會第39屆真善美獎表揚典禮中，由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦的蕾特媽咪皂工坊組長湯舜旬女士榮獲真善美獎。本屆共有九位得獎者，每一位都是在社會角落默默付出、用行動溫暖他人的人。
感謝正友獅子會會長陳皆興的表揚與肯定，也感謝國際獅子會300E-5區總監吳佳臻蒞臨見證，以及真善美委員會主委陳吉生與團隊的支持，讓這份善與愛被更多人看見。
本會理事長黃偉祥、秘書長曾雅莉、手工皂部門程元良經理，以及本會趙哲斌專員也一同到場祝賀與見證。大家齊聚一堂，不只是為這份榮耀喝采，更是為雷特氏症家庭一路走來的堅持與勇氣深深感動。
湯舜旬女士是一位雷特氏症孩子的母親，她將照顧生命的辛苦與不易，轉化為陪伴他人的力量。透過蕾特媽咪皂工坊，她帶著更多照顧者一起前行，在困難中看見希望，也在付出中找到價值。她的努力與堅持，不僅感動了身邊的人，更成為許多罕見疾病雷特氏症媽媽心中的典範與力量。
這份榮耀，是一份來自社會的溫暖回應。它照亮的不只是湯舜旬女士一路走來的堅持，也象徵著每一位默默守護孩子、在艱難中依然選擇堅強與付出的雷特氏症媽媽。當一位母親被看見，其實也讓更多家庭被理解。這份光，將繼續陪伴更多雷特氏症家庭勇敢走下去，讓愛與希望在社會中持續傳遞。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
💜#DJSODA真的來了
💜#DJSODA真的來了
【粉絲見面會化為愛心行動 DJ SODA婦女節捐助雷特氏症家庭】
2026年3月7日，韓國知名#鞥DJ SODA 在高雄新崛江「過癮萬事屋」舉辦粉絲見面會，吸引眾多粉絲熱情參與。活動除了與粉絲近距離互動外，也將粉絲的支持轉化為一份溫暖的公益力量。
DJ SODA 將本次粉絲見面會 全部所得11萬元於3月8日國際婦女節捐贈給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，希望讓更多人關注以女性為主的罕見疾病 #雷特氏症 ，以及長期照顧孩子的母親們。
在了解雷特氏症家庭的故事後，SODA 深受感動，尤其得知許多媽媽在照顧孩子之餘，仍努力製作手工皂，希望為家庭分擔經濟壓力。她表示，希望透過自己的影響力，讓更多人看見這些充滿愛與堅持的家庭。
此外，「 #過癮萬事屋 」董事長 #林武杰 在了解雷特氏症家庭的醫療需求後，也慷慨 捐贈新台幣9萬元，協助購置拍痰機設備，為孩子們的照護提供實質幫助。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會表示，感謝 DJ SODA 與過癮萬事屋的暖心行動，讓婦女節不只是節日，更成為一份對照顧者與罕見疾病家庭的支持與鼓勵。
讓愛被看見，也讓溫暖持續傳遞。
邀請您一起和 過癮萬事屋、DJ SODA來關注我們～
💜 #一份沒有中斷的關懷
一份沒有中斷的關懷
2023年，小蝦嚴選負責人李啓逢先生曾透過義賣行動關懷雷特氏症，讓社會看見罕見疾病家庭的需要，也為病友家庭帶來一份溫暖的支持。2026年2月25日，李啓逢先生再次蒞臨社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，並結合華南商業銀行苓雅分行施棨超經理共同參與義賣贊助，讓這份善意持續延續。對雷特氏症家庭而言，這不只是一場義賣，更是一份跨越時間、始終惦記的關懷，讓我們感受到社會的陪伴與支持從未缺席。
歇喘關懷特殊兒童家庭市集圓滿完成
歇喘關懷特殊兒童家庭市集圓滿完成
2/27、2/28兩天，我們參與「歇喘關懷特殊兒童家庭市集」，透過手工皂推廣與理念分享，讓更多人認識歇喘服務與照顧者的需要。每一次停留與傾聽，都是對特殊兒童家庭的一份支持。
特別感謝 高雄市東區獅子會 會長呂白河 的溫暖相挺，讓 蕾特媽咪手工皂 得以在公益平台上傳遞「支持照顧者經濟自立」的信念。
現場由 經理程元良、專員趙哲斌、行政鄭文婷 全程投入推廣與解說，將產品特色與公益理念完整呈現。
公益不只是口號，而是一份持續前行的承諾。
未來，我們將繼續把這份支持化為實際行動，讓更多家庭感受到溫暖與力量。
💜 #在愛裡長大的光｜雷特氏症日記NO.20
💜 #在愛裡長大的光｜雷特氏症日記NO.20
曈妹（水蜜桃）：今年30歲。
她的世界沒有任何言語，也沒有奔跑的腳步，只有不由自主地咬手與捏手。她無法清楚說出心裡的話，卻用眼神收藏著整個家的溫暖。那些細微的聲音、熟悉的氣息、溫柔的觸碰，都是她理解世界的方式。
她知道，自己從來都不是只有一個人。
媽媽63歲了。
30年的歲月，把一個年輕的母親磨成溫柔又堅韌的模樣。每天清晨，媽媽輕聲喚她的名字（寶貝）替她整理頭髮、擦拭臉龐，動作熟練得像呼吸一樣自然。夜裡無數次起身，只為確認她睡得是否安穩。
媽媽總是說：「我們有御本尊守護，只要妳快樂平安就好。」
這句話，說了30年。
爸爸的愛，比話語更安靜。每個夜晚睡前作肢體按摩、陪伴
，他總是在曈妹身旁坐，輕輕握著她的手，不急著說什麼。電視的聲音在客廳流動，他偶爾拍拍她的肩，幫她調整姿勢，眼神溫柔而專注。
曈妹最熟悉的，是爸爸低低的一句：「妹妹最棒。」
那句話像一堵牆，替她擋住世界的不安。爸爸不需要誇張的表達，他的存在本身，就是穩定的力量。當媽媽疲憊時，他會默默接手；當家裡氣氛沉重時，他會輕聲說幾句玩笑話，讓空氣變得柔軟。
曈妹總是感覺得到～
爸爸把所有擔心，都藏在沉穩裡。
阿嬤的愛，天未亮曈妹肚子餓了，為她泡奶，早、晚超過10種的藥物，陪媽媽一起去台大兒童醫院雷特氏症聯診，像陽光一樣緩慢而溫暖。
她坐在曈妹身邊，輕輕摸著她的臉，說著家常話。即使無法回應，阿嬤仍然一字一句地說著：「妳是我們的寶貝。」那聲音不是憐憫，是滿滿的疼愛。
歲月讓阿嬤的腳步變慢，卻沒有減少她守護在曈妹身邊的時間。
而姐姐們，是陪著曈一起長大的影子。
她們懂得在家裡放輕腳步，懂得分擔媽媽的忙碌，也懂得在曈情緒不安時圍在她身邊說笑。從小，她們學會的第一件事不是索取，而是理解。
她們曾經羨慕別人無憂的生活環境，卻從未羨慕別人的家庭溫暖。
因為在這個家裡， #她們感受了父母最無私的愛 。
她們會牽著曈的手，對她說今天發生的事；會在節日替她打扮得漂漂亮亮；會在拍全家福時，把她放在最中間。
她們知道，曈或許無法說「謝謝」，但她的眼睛會笑。
曈其實都懂。
她懂媽媽的疲憊，
懂爸爸的沉默守護，
懂阿嬤的牽掛，
懂手足之間那份不需要言語的連結。
有時夜深人靜，她會在心裡輕輕想著：
「如果可以，我想抱抱你們。」
20幾年來，這個家沒有被診斷書打敗。
他們或許走得慢，卻走得更近。每一次發燒平安退去，每一次復健多撐一秒，每一次微小的回應，都是全家人的喜悅。
在別人眼中，曈需要被照顧；但在家人心中，是曈讓他們學會如何去愛。
她讓媽媽變得堅強，讓爸爸變得更溫柔，
讓阿嬤的心更柔軟，讓姐妹們提早懂得責任與珍惜。
曈的世界或許安靜，但她的人生並不孤單。
她被一整個家守護著，也在無聲之中，守護著這個家。
如果有一天，她真的能說出一句完整的話，她會這樣說：
「謝謝你們，讓我在愛裡長大。
因為有你們，我從來不害怕。」
他們用時間證明， #愛不是轟轟烈烈 ，而是日復一日的陪伴。
在愛裡，曈靜靜地 #發著光 。