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💜 #我們來自屏東縣崁頂村

💜 #我們來自屏東縣崁頂村

💜 #我們來自屏東縣崁頂村
心萍今年十二歲,在5個月的時候突然癲癇發作,至高雄長庚就診初步診斷為嬰兒點頭式痙攣,我們開始了漫長的就醫的旅途,剛開始的我們無法有效控制癲癇發作,那段時間帶給我們重大的打擊,直到發病的第6個月,因癲癇重積症轉院至台北榮總,最壞的打算是腦部手術,嘗試了免疫球蛋白治療、藥物治療,直到嘗試生酮飲食療法,原本一天發病15-20次,每次長達2分半鐘的發病,從第一天開始生酮飲食療法,酮體產生後發病的次數大幅減少到4-5次,第三天後完全沒發病,從那時開始生酮飲食注定陪伴著心萍整個療程,到目前為止生酮飲食持續控制著癲癇症狀,因為生酮飲食必須注意的事項太多了,剛開始過度飲用中鏈脂肪酸,引發噁吐、脫水、腹瀉等症狀,但我們並未挫折而放棄,接近3個月適應,我們終於達到平衡點,有效控制了病症,心萍生酮飲食控制已長達11年之久,我們也開始維持近3年的復健計劃,從0開始發展到迄今終於有部分動作出現,心萍的小小進步,是家長大大的喜悅,心萍是個慢飛天使從不會有太大情緒、在家都乖乖的自己玩耍,平時心萍在我上班時,都由娘家父母親代為照顧,讓我們夫妻無後顧之憂的安心上班。
11年前雅莉理事長到家裡家訪,告知了我們心萍搓手、退化、癲癇等,各項表徵都符合是罕見疾病 雷特氏症 的特徵,這樣因緣際會心萍加入協會,認識了協會所有成員,這一路走來讓我覺得從不孤單,在協會裡我獲得很多醫療資訊和經驗分享等各項幫助,另外感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心照護我們南部的病友們,最後要感謝協會雅莉理事長、麗華理事長、社工及協會默默付出的成員們,因為有她們讓我們不定時感受到協會的關心,協會用心募款及安排物資為了減輕我們的家庭負擔,讓我感受到協會無時無刻對我們的關懷。
圖/文源自:心萍媽咪

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💜 #無限循環的關注需要永續

💜 #無限循環的關注需要永續

💜 #無限循環的關注需要永續
有時生活充滿風風雨雨,就算聽到打雷聲,也會覺得ㄧ切都無法改變長期照顧的存在,再怎麼苦,還是會因愛而堅強。
#我們還是會變老~
#罕見疾病 #雷特氏症

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💜#長期無悔照顧珍貴的生命

💜#長期無悔照顧珍貴的生命

💜#長期無悔照顧珍貴的生命
今年35歲來自板橋的郁涵
ㄧ歲多發現發展遲緩,看了無數醫師,家住板橋,最後在台大醫院宋維村醫師確診為 #罕見疾病 #雷特氏症,什麼是雷特氏症我也不清楚,到處求神拜佛、針灸也不見好轉,甚至慢慢退化到只能坐輪椅,後來加入雷特協會才發現這麼多雷特氏症,以前郁涵有上特教班,上學時我可以喘息一下現在已經35歲,不捨得送他去機構我自己是拖了老命在照顧他,前陣子不知何原因郁涵吃不下東西,滿嘴都是破洞找耳鼻喉科、牙科檢查都不知道什麼原因後來去看了台大急診,也沒什麼起色,當天看了急診看了牙科醫師還是叫我回家休養就好,後來我還是拼命的給他吃椰子水差藥膏反覆多天才慢慢痊癒,心裡真的有點想放棄的念頭,照顧他讓我身心俱疲,真的好累。
但是自己的親生女兒看他吃不下,因為嘴巴疼痛哀嚎很不忍心,畢竟她是我的心頭肉,我現在年紀漸大,有時會有不好念頭,但是馬上抹去悲傷,再次堅強起來,告訴自己加油!
圖/文來源:郁涵媽

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💜#可喜可賀的一天就在今天

💜#可喜可賀的一天就在今天

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113年6月1日,在高雄市科工館舉辦了 #恆愛家庭表揚典禮。這個活動是由高雄市身心障礙聯合總會的 #黃國良理事長 暨理監事會主辦,典禮上表揚了10位典範媽媽和10位愛心媽媽。
雷特氏症是一種罕見的神經發育障礙,對照顧者來說是極具挑戰性的。對於雷特氏症來說,他們需要長期的專業護理和情感支援,這對家庭和照顧者都是極大的負擔。陳曉萱女士以她的無私愛心和堅韌毅力,不僅提供了嬑甄細心的照料,還積極參與雷特氏症病友的支援工作,她的貢獻得到了廣泛的認可和讚譽。
在這個典禮中,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦了 #罕見疾病 #雷特氏症 女孩嬑甄的家庭,由 #陳曉萱 代表獲獎。同時,雷特氏症病友關懷協會的 #黃偉祥理事長、曾雅莉秘書長和趙哲斌專員也蒞臨協助並表示祝賀,並協助大會圓滿閉幕。

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💜#生命美麗的可貴

💜#生命美麗的可貴

💜#生命美麗的可貴
罕見疾病基金會113年6月1日在兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」,豐富的活動內容邀請來所有罕見疾病的家庭,一起感受著美好的時光,本會常務監事修方順代表協會參與,同時榮譽理事長曾麗華及前任理事長黃筱鈞、還有 #雷特氏症 家庭一同前往感受著快樂的星光同樂會,非常有意義,暖心、這就是罕見疾病基金會,對於我們 #罕見疾病 的用心、守護著我們生命美麗的可貴。

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