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木柵忠順廟公益捐贈雷特氏症病友協會活動 弘揚善行與愛心

木柵忠順廟公益捐贈雷特氏症病友協會活動 弘揚善行與愛心

財團法人台北市木柵忠順廟在保儀大夫1267週年聖誕千秋之際,舉辦了一場充滿愛心與關懷的公益捐贈活動,展現了深厚的社會責任感與對社會的無私奉獻。本次活動由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會副理事長曾鈴雅女士與她罹患罕見疾病雷特氏症的女兒珈瑩共同參與,向社會傳遞了無盡的愛與善緣。

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全球每2小時誕生1位雷特氏症 樂觀媽為罕病兒續命

全球每2小時誕生1位雷特氏症 樂觀媽為罕病兒續命

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂!」

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南方視角-曾雅莉身負使命 協助更多雷特氏症病友與家屬

南方視角-曾雅莉身負使命 協助更多雷特氏症病友與家屬

雷特氏症對於許多人是陌生的,也是罕見疾病之一!「雷特氏症病友關懷協會」創會理事長曾雅莉,因為自己的女兒罹病,才開始學習認識這個罕見疾病和如何照顧這種症狀的家人。有感於社會的認知不足和每一位雷特氏症病友家屬需要付出的心力和辛勞,曾雅莉和許多雷特氏症病友家屬共同成立病友關懷協會,大家一起付出和奉獻—-。南方視角本集特別邀請曾雅莉創會長,分享成立經過希望更多人給予關注和支持!

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武德實業、劉氏宗親會青年團 捐物資助雷特氏病友關懷協會

武德實業、劉氏宗親會青年團 捐物資助雷特氏病友關懷協會

113年4月30日劉啓宏團長,得知媽媽們在照顧孩子生活起居的不容易,並在母親節前夕發起物資計劃捐贈單位:武德實業、劉氏宗親會 青年團

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財團法人台北市松山慈祐宮 捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會

財團法人台北市松山慈祐宮 捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會

財團法人台北市松山慈祐宮 在恭祝天上聖母1065週年慶祝活動中,於今日113年農歷3月23日聖誕千秋(媽祖生日),捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會。

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