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高雄大學EMBA校友會以行動關懷罕病 攜手推廣雷特氏症認識與支持
國立高雄大學EMBA第七屆校友會持續展現企業領袖的社會責任，宣布將於2025年起，全年協助並支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，將罕病關懷結合運動賽事，於今年度四場由校友會主辦的「全E盃」活動中，包括7月4日全國EMBA高爾夫球賽、10月11日保齡球賽、11月15日羽毛球賽，以及11月30日最具規模的全國EMBA校園馬拉松大賽，設置雷特氏症義賣攤位，販售病友親手製作的手工皂，讓更多民眾認識這項罕見疾病，並鼓勵社會大眾一同響應支持。
雷特氏症家庭參與「兒樂嘉年華 罕你一齊走」 罕病基金會傳遞陪伴與希望，病友家庭走出家門、不再孤單
罕見疾病基金會主辦「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動，今6月7日在台北市美崙公園與兒童新樂園溫馨登場。適逢基金會成立26週年，今年活動特別邀請雷特氏症病友家庭共襄盛舉，讓孩子與照顧者一同融入社會、感受理解與支持的力量。
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牽手同樂不孤單！雷特氏症家庭與罕病基金會共創歡樂回憶
6月7日，台北市美崙公園與兒童新樂園洋溢著歡聲笑語，罕見疾病基金會舉辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動，為雷特氏症等罕病家庭帶來充滿溫暖與歡樂的一天。這個特別的日子裡，孩子們燦爛的笑容與家長們欣慰的眼神，交織成最動人的畫面。
今年適逢罕病基金會成立26週年，這個被許多家庭暱稱為"罕病大家庭"的組織，持續用愛心打造各種活動，讓平日照顧病童而疲憊的家長們，能夠暫時放下重擔，享受難得的親子時光。活動現場雷特氏症病友關懷協會由常務理事修方順與榮譽理事長曾麗華代表出席，與來自全台各地的罕病家庭歡聚一堂，共同編織出充滿鼓勵與支持的感人時刻。
雷特氏症家庭走入陽光 共襄「兒樂嘉年華 罕你一齊走」 攜手罕病基金會，讓陪伴與希望不缺席
6月7日，由罕見疾病基金會主辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」在台北市美崙公園與兒童新樂園熱鬧登場。今年活動更邀請雷特氏症病友家庭一起參加，讓孩子與照顧者走出日常、走入社會，一同體會被理解與接住的溫暖。
正值罕病基金會成立26週年，這些年來，基金會每年持續舉辦多元豐富的活動，從病友家庭的聯誼聚會、倡議行動到生命教育推廣，為罕病圈內注入持續不斷的關懷與希望。「兒樂嘉年華」已成為眾多家庭每年最期待的節日之一，是難得能安心走出門、讓全家放鬆同樂的重要時刻。 雷特氏症病友關懷協會也由常務理事修方順與榮譽理事長曾麗華代表出席，與來自全台各地的罕病家庭歡聚一堂，共同編織出充滿鼓勵與支持的感人時刻。
