我最先是個早產兒，出生時只有1965g，我很努力快快的追緊腳步，慢慢的達成生長進度，當我1歲半時還沒辦法起身站直，不會走路，我的爸爸媽媽就開始擔心，帶著我到處求醫，漸漸的我不再注視大家的眼睛，並且感到莫名的恐懼，對事物也不感興趣也開始不再出聲喊爸爸媽媽...
2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展， 罕見疾病基金會 設立了罕見疾病獎助學金，截至2019年止，共有4,684位罕病學子獲獎，共發出30,096,000元...
天冷了，帶來的冬是一種問候，在冬的寒暄之下，本協會並沒有窩在棉被裡，而是為了病友們，奔走於各大院校...
高雄市社會局謝俐俐局長以及社團法人高雄市身心障礙團體聯合總會陳梧桐理事長在身障日的今天邀請各單位的身障團體一起讓彼此相知相惜...
在我們曾雅莉常務監事以身為病童母親的角度出發，細心從自己孩子雷特氏症發病後描述到一路復健的心路歷程，這一路走來的辛酸血淚，也都是我們每一位病友家長的日常寫照...
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