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走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭
左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會，卻在真誠對話與實際陪伴中，揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力，也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。
雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病，目前成因未明，亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩，通常在幼年發病後出現快速退化，逐漸喪失語言與行動能力，反覆搓手的動作成為典型特徵，也因此被稱為「搓手天使」。然而，在天使般的稱呼背後，是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活，以及外界難以體會的孤獨與無助。
走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭
左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會，卻在真誠對話與實際陪伴中，揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力，也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。
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走進搓手天使的世界左楠市議員參選人薛兆基用行動擁抱雷特氏症
左楠市議員參選人薛兆基，日前率領團隊前往關心社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，拜會創會理事長曾雅莉與協會夥伴。這場看似平凡的交流，卻在溫暖的對話與真誠的陪伴中，讓外界更深刻看見罕見疾病家庭長年承受的壓力，也看見一份來自社會的善意正在悄悄發酵。
雷特氏症是一種罕見且複雜的神經系統疾病，因X染色體基因突變所致，成因不明，至今仍無有效治療方式。九成以上病友為女孩，發病後往往在幼年階段快速退化，逐漸失去語言與行動能力，其中反覆搓手的動作成為明顯特徵，也讓她們被稱為「搓手天使」。在可愛外表背後，是家屬日復一日的照顧壓力與漫長孤獨的心路歷程。
桃園衛生局「療癒汪汪隊」陪伴照顧者紓解壓力 從心獲得支持與喘息
心理健康照護過往多聚焦於被照顧者本身，但在漫長照顧旅程中，照顧者往往承受龐大的情緒壓力，缺乏足夠的情緒支持與舒緩管道，因此，桃園市政府衛生局與動保處攜手合作，特於今（114）年12月13日舉辦「療癒汪汪隊」罕病家庭照顧者支持服務活動，由林口長庚醫院罕病照護服務團隊媒合雷特氏症病友家庭參與，讓罕病家庭在不同於醫院的場域中與心輔犬互動，期望透過動物輔助的溫柔力量，減緩照顧者的情緒負荷，帶來重新喘息的空間。
本次活動透過跨局處、跨專業團隊合作，串聯心輔犬及社區心理衛生中心心理健康資源，讓高照顧負荷家庭能認識並接觸心理服務，使心理支持真正走進高負荷照顧家庭的日常，促進高照顧負荷家庭的情緒支持與社會連結，成為照顧路途上的後盾，進一步強化面對生活挑戰的韌性。
桃園「療癒汪汪隊」出動！緩解罕見疾病照顧者心理壓力
為提升長期照顧家庭者的心理支持，桃園市政府衛生局與動保處攜手合作，於13日舉辦「療癒汪汪隊」罕病家庭照顧者支持服務活動，由林口長庚醫院罕病照護服務團隊媒合雷特氏症病友家庭參與，讓罕病家庭在不同場域中與心輔犬互動，透過動物輔助的溫柔力量，減緩照顧者情緒負荷，帶來重新喘息空間。
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