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嘉義同鄉社會服務基金會關懷罕見病友 展現社會溫暖

嘉義同鄉社會服務基金會關懷罕見病友 展現社會溫暖

113年7月30日,財團法人高雄市嘉義同鄉社會服務基金會董事長黃榮發帶領董監事及行政團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會高雄辦公室,關懷罕見疾病雷特氏症患者,並舉行了捐贈儀式。

這次活動充滿了溫馨與感恩的氛圍。黃榮發董事長表示,能夠關注社會上有需要的弱勢群體,並提供實質性的幫助和支援,是基金會一直以來的使命與責任。透過此次捐贈,基金會希望能為雷特氏症家庭帶來更多關愛和協助,讓他們感受到社會的溫暖與支持。

雷特氏症是一種罕見的神經發育障礙,患者及其家庭面臨許多挑戰和困難。臺灣雷特氏症病友關懷協會在此次活動中,表達了對嘉義同鄉社會服務基金會的深深感謝。他們表示,這樣的善舉不僅提供了急需的資源,還讓病友家庭感受到了社會各界的關心與支持。

活動現場充滿了感人的瞬間,嘉義同鄉社會服務基金會的關懷與捐贈,讓每一位病友和家屬都感受到了社會的溫情。這一善舉不僅彰顯了基金會對社會責任的重視,更展現了大愛無疆的精神。

我們衷心希望這次活動能成為更多人關注和幫助罕見病友的契機,共同為雷特氏症患者及其家庭帶來更多的希望和支持。

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麗華聚樂部傳承 沐浴椅助雷特氏症病友

麗華聚樂部傳承 沐浴椅助雷特氏症病友

麗華聚樂部成立於2011年,迄今已運作13年,現有成員1120名,成員名字中都有「麗華」二字,是來自全台灣甚至有海外的夥伴們,彼此以姐妹稱呼,因爲全是同名,只能以居住地及姓氏來稱呼。每年麗華聚樂部都會選擇不同的服裝主題進行聚會,例如中國風、女僕風等,分享生活中的喜怒哀樂,同時也積極參與公益活動。

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恆愛家庭表揚典禮 雷特氏病友關懷協會陳曉萱接受表揚

恆愛家庭表揚典禮 雷特氏病友關懷協會陳曉萱接受表揚

南部最大聲/ 蔡琪繗 高雄
為感念長年累月恆久愛心含辛茹苦、無怨無悔撫養身心障礙子女成長的媽媽祖母們,由高雄市身心障礙聯合總會特舉辦恆愛家庭的媽媽、祖母表揚活動,肯定她們的付出,獲得社會鼓勵的掌聲及增添溫暖動力,以宣揚身心障礙者母愛恆毅力之偉大,喚起社會各界對身心障礙者的認同,瞭解與關懷。今天舉行113年表揚大會,雷特氏病友關懷協會推薦的陳曉萱女士也獲得表揚。

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ActionLife+ 里程L255與雷特氏關懷協會共創有愛心世界

ActionLife+ 里程L255與雷特氏關懷協會共創有愛心世界

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見病,台灣僅200多例。雷特氏女孩在嬰兒出生後的頭六個月發育正常,但六至十八個月後卻因先天性基因突變的關係導致發育遲緩,甚至喪失智能、口語能力到全身退化等等,也經常被誤診為自閉症、腦性麻痺等,目前無藥可醫,只能採取症狀治療。

於103年成立於高雄的臺灣雷特氏症病友關懷協會,由於現任及前任理事長皆為雷特氏病友家屬,非常能同理同處境的家長所面對的壓力與困難。過去的十年中,協會致力於提供病友與照顧者多項支持,但照顧蕾雷小天使的負擔依舊沈重。

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楠梓天后宮捐贈雷特氏關懷協會生活補助金

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高雄楠梓天后宮古蹟介紹高雄市楠梓天后宮是高雄市的重要古蹟之一,擁有悠久的歷史和豐富的文化價值。該廟主要供奉媽祖,是當地信眾的重要信仰中心。歷史背景楠梓天后宮的建立可以追溯到清朝乾隆年間,至今已有數百年歷史。廟宇最初是由當地漁民為祈求平安而建,隨著時間的推移,成為當地居民的信仰中心。

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