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松山慈祐宮持續關懷 第三年捐贈輔具推車支持雷特氏症家庭

松山慈祐宮持續關懷 第三年捐贈輔具推車支持雷特氏症家庭

在台北松山慈祐宮隆重慶祝天上聖母聖誕1066週年之際,公益的善行再次發光發熱。由董事長陳玉峰領銜,全體董監事共同響應善舉,捐贈10台輔具推車給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」,為這群長期照護特殊病童的家庭送上一份切實的支持與溫暖。

雷特氏症是一種罕見且無法預防的疾病,患者多為幼齡女童,會逐漸喪失語言與肢體能力,終身無法自理,對家庭而言是沉重的生心理與經濟負擔。輔具推車對病友來說,不僅是日常生活的必需品,更是維持外出與復健的重要工具。

此次捐贈已是連續第三年舉辦,由雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥與秘書長曾雅莉親自代表受贈。黃理事長表示:「這份善意不僅減輕家庭的經濟壓力,更讓病友家屬感受到社會的關心與力量。謝謝慈祐宮與陳董事長團隊的溫暖支持,讓希望之光在困境中持續閃耀。」

長年來,松山慈祐宮秉持關懷弱勢、廣施善行的宗旨,在宗教信仰與社會公益間搭起堅實橋梁。此次贊助再次展現民間信仰與公益力量的結合,為罕見疾病家庭帶來實質幫助與精神鼓勵。

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堅毅母愛照亮罕病之路 林彩卿榮獲真善美獎 籲社會支持雷特氏症家庭

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高雄市正友獅子會日前頒發「真善美獎」予雷特氏症患者家屬林彩卿女士(蕾媽),表彰她從逆境中奮起,不僅以樂觀態度陪伴女兒對抗罕病,更投身公益協助其他病友家庭,展現非凡的勇氣與奉獻精神。

從心碎到重生的母愛旅程
林彩卿的女兒確診罕見疾病「雷特氏症」時,她曾歷經難以承受的衝擊。雷特氏症會導致患者逐漸喪失語言與行動能力,需終生照護。然而,蕾媽選擇以堅強面對,帶著女兒踏上漫長復健之路,並加入「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」,從志工做起,透過協會支持網絡重新找回力量,甚至重返職場,將自身經驗轉化為助人動力。

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堅毅母愛照亮罕病之路 林彩卿榮獲真善美獎 籲社會支持雷特氏症家庭

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從心碎到重生的母愛旅程
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全台僅184例罕病雷特氏症 病友協會喜獲福祉車助就醫

全台僅184例罕病雷特氏症 病友協會喜獲福祉車助就醫

由染色體引起的罕見先天疾病「雷特氏症」,全台僅184例個案,病患往往因生活無法自理,造成家庭重大負擔,台灣雷特氏症病友關懷協會長期爭取病友福利減輕負擔,於16日獲高雄市東區獅子會、鳴鳳獅子會捐贈福祉車,擁有完善設備,協助病友減輕就醫、復健的交通負擔。

捐贈儀式於16日上午在高雄市左營區海光俱樂部舉行,由高雄市東區獅子會會長呂世景、鳴鳳獅子會會長蔡慈娥代表捐贈,並由雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥代表受贈。

雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示,協會成立10周年首次獲得福祉車,配備包含自動升降機、輪椅固定座、安全帶等,確保病友在乘車過程中的安全與舒適,提升就醫與參與活動的便利性,減輕家屬的負擔。

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「搓手天使」新春獲大禮 夢想福祉車上路

「搓手天使」新春獲大禮 夢想福祉車上路

雷特氏症病友關懷協會成立10年,喜獲東區獅子會新春送來夢想福祉車大禮,並於今(17)日正式上路。協會理事長黃偉祥表示,首次獲得福祉車,將幫助病友在就醫、復健及參與社會活動時減少交通上的不便。

捐贈儀式昨天夜間在高雄市海光俱樂部舉行,由東區獅子會會長呂世景、鳴鳳獅子會會長蔡慈娥代表捐贈,黃偉祥代表受贈,隨即馬不停蹄展開病友服務。

黃偉祥說,雷特氏症為罕見疾病,病友伴隨行動不便、喪失語言能力等症狀,因99%發生在女生,且有不斷搓手症狀,被稱為「搓手天使」,雷特氏症病友關懷協會10年前成立,希望讓病友獲得更好照護。

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