雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病,病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示,因為雷特氏症因病程須長期跟身體機能挑戰,患者在日常生活中需要高度依賴專業輔具來維持生活品質。松山慈祐宮董事長陳玉峰長期關注罕見疾病患者需求,與董監事會發起「愛行動特製推車捐贈活動」,捐贈10台義大利進口特製推車,幫助10個雷特氏症病友改善生活品質。
More在來到台灣的第一份工作深受冠龍外勞集團唐子遠董事長的提拔與肯定,至今20餘年,榮升為冠龍外勞集團公司總經理並於105年成為社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會顧問,111年高雄市身心障礙聯合總會黃國良理事長聘為顧問乙職,黃偉祥先生出生於新加坡的幸福家庭,一家人和樂融融,父親的教育都相當民主、開明,也塑造出黃偉祥先生優秀進取、助人為樂與人和睦相處的品格特質。
More2024年10月19日,由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會主辦的「國際雷特氏症球公益暨二人三足嘉年華」在高雄市中正高工熱鬧展開。此次活動旨在提升社會對雷特氏症病友的關注與支持,邀請社會各界共同參與募款和趣味競賽活動,為雷特氏症病友籌集長照資金及生活支援。活動現場,扶輪社、企業及民間團體踴躍參與,現場氣氛溫馨熱鬧。
More「國際雷特氏症球公益暨二人三足嘉年華」社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會將於2024年10月19日(星期六)在高雄市中正高工舉辦,活動地點:高雄市前鎮區光華二路80號。
More社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會黃偉祥理事長表示活動過程,除了精彩表演及市集活動外,協會特別呼籲大家加入「雷特氏症球公益,以及二人三足的遊戲」體驗雷特氏症患者,當發病後,原本保有的功能慢慢失去,演變成「有口不能說、有手不能動、有腳無法正常行走」的退化狀態,故其啟動非常有意義對外界求援的捐款活動。捐款1000元即可獲得一顆「幸運籃球」,用實際行動支持雷特氏症病友長照計劃與學校學子可擁有屬於自己的一顆籃球夢。,捐款人藉此機會成為公益的主角,為需要幫助的人發聲,為社會傳遞更多的關愛。
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