社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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💜 #一起照亮罕病希望

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#罕見疾病
#罕見疾病基金會
#罕見疾病雷特氏症

💜 #來自雲林斗六的嘉瑄

💜 #來自雲林斗六的嘉瑄
大家好我是嘉瑄媽媽，嘉瑄今年34歲，4歲時，因高燒住院，孰不知院方卻發現嘉瑄基因突變，罹患罕見疾病（雷特氏症），
導致嘉瑄生活無法自理都要由我跟弟弟協助照顧，然而我們 #罕見疾病雷特氏症的孩童因為無法與外界溝通會有情緒不穩定及躁動的情況，
在這裡非常感謝雷特氏症病友關懷協會及各界善心人士提供給我們這些孩童音樂復健課程的放鬆機會，透過這個課程讓我們這些孩童的情緒較為穩定、上課專注的時間延長、孩童與家長之間互動比率增加、發音與口語表達的時間提高、能發展自創的聲音與肢體動作、喜歡朗朗上口的哼歌及音樂節奏感方面有明顯的進步，以上這些都是經過音樂復健課程後孩童有顯著改變的情況，真的非常謝謝大家對我們的關心與照顧，有你們真好。
圖文來源：嘉瑄媽提供

💜 #原來我們也可以一起開啟公益捐血活動

💜 #原來我們也可以一起開啟公益捐血活動
特別感謝 #東區獅子會 #陳廣騰會長邀請 #罕見疾病雷特氏症_蕾雷家族一起投入捐血公益活動，將 #蕾媽手工皂的背後故事結合宣傳，意義非凡，更要感謝所有默默付出的主席、前會長、獅兄獅嫂的支持。
屆時非常感謝 #長虹獅子會 #梁恒山主席特別安排罕見疾病雷特氏症疾病宣傳的機會，並捐贈43份物資，
#高雄市鳴鳳獅子會 #潘品妙會長深受感動，個人慷慨捐贈協會2萬元；一切美好結合產生極深的共鳴。
#公益心公益情就在2023_2024_300E5區第一專區_第四專區
#東區獅子會
#國立高雄大學EMBA校友會
線上捐款：https://reurl.cc/d0

💜 #惠閔今年29歲來自台中

💜 #惠閔今年29歲來自台中
惠閔出生至今完全沒有口語能力也沒有自理能力，一天的作息都要有人大量協助，惠閔走路會墊腳尖，平衡感也不好，平時喜歡聽特定的音樂及卡通，情緒不好時播放音樂及卡通幾乎可以安撫惠閔。
惠閔從小就喜歡吃手，我們沒有強力制止，養成她吃手的習慣，後來老師建議讓她戴護具，減少直接咬到手的機率，惠閔雖然很瘦平常很少感冒，所以照顧起來還好。
惠閔是上天給我們最特別的禮物，也是我們甜蜜的負擔，帶惠閔比較沒有自己的時間，整個心思都必須放在她身上，現在我與先生年紀越來越大了，體力不如從前，只能盡量照顧她，一直照顧到沒辦法照顧為止，因為她永遠是我們的心肝寶貝。
圖文來源：惠閔媽提供

💜#捐血ㄧ袋救人第一就在東區獅子會

💜#捐血ㄧ袋救人第一就在東區獅子會
8/5在高雄市仁武區登發國小
#我們蕾媽手工皂也會ㄧ起支持
#敬邀ㄧ起與300E5東區獅子會罕見疾病雷特氏症貢獻大大的愛心
#陳廣騰會長