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最新訊息
💜#延續將是罕蕾的福氣
💜#延續將是罕蕾的福氣
特別感謝台北市大直植福宮 #陳志堂 主委延續當年對 #罕見疾病 #雷特氏症
的認同與同理，今天是福德正神聖誕千秋，主委特地邀請，並讓信眾認同，社會服務都是來自各位的信眾香油祈福也兼具公益之實，善舉善德真正是在守護我們，毋任感荷。
感謝
#台北市大直植福宮主委暨全體委員
💜#志工自願服務獎
💜#志工自願服務獎
特別恭喜本會巷弄長照站， #謝淑慧 女士與 #蔡秀霞 女士，為了 #罕見疾病 #雷特氏症 #巷弄站 服務3000小時志工，榮得內政部 #銅牌獎，真的不容易，也非常感謝2位志工大姐的貢獻，使得會務運作順利，期盼大家一起支持我們。
#助人為快樂之本大家可以一起來喔
💜#鴻海50周年慶嘉年華
💜#鴻海50周年慶嘉年華
非常感動，努力了那麼多年終於在鴻海嘉年華將我們 #罕見疾病 #雷特氏症
蕾媽 #手工皂 推廣出去，一切都不容易來自於感謝默默支持我們的大家。
感謝今天購買手工皂的每一位。
特別感謝
#鴻海集團
#奧汀
蕾特媽咪手作
💜#來自台南的10歲皇榛
💜#來自台南的10歲皇榛
她是我的蕾雷寶貝，一個讓全家人又愛又累的存在。
家裡有個罕病極重度身心障礙的孩子是一件特別辛苦的事，但從皇榛發病到今年滿10歲也已經7年多，要說生活過得特別痛苦嗎？其實也沒有。
後來學會一件最重要的事：就把她當成一般的孩子吧！
即便她很不一般，但就盡可能將她當成一般的孩子去體驗各種生活吧。帶著她上山下海到處跑跳，睡在零下一度的中橫武嶺，也睡在整晚海浪聲的花蓮海邊，睡在基隆港邊，也睡在鵝鑾鼻燈塔旁。
人生有限，只看著蕾雷寶貝的不足太委屈了，多帶著她探索這個世界，創造她開懷大笑的時刻，家有雷寶的生活也能過得很幸福。
圖/文提供來源：皇榛媽
💜#我來是自澎湖的曼玲
💜#我來是自澎湖的曼玲
曼玲是一個12歲的 #罕見疾病 #雷特氏症 兒童，她的成長心路歷程充滿了挑戰和勇氣。
從小，她就面臨著學習和社交方面的困難，我覺得她從未放棄。
家人和老師一直支持著她，鼓勵她克服困難。
現在，我們都能夠期待，曼玲能夠在未來的生活中獨立自主，並且能夠繼續學習和成長。
更期待相關的長照機構能夠提供一個安全、舒適的環境，讓她能夠繼續發展自己的技能和興趣。也希望能夠有更多的機會參與社區活動，和其他人建立更多的友誼和關係。
圖/文提供來源：曼玲爸