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最新訊息
💜#表徵因手而起
💜#表徵因手而起
#罕見疾病雷特氏症 在發病之後，主要的特徵會一直不斷地搓手、玩手、拈手，這不是焦慮造成，而是病理過程中所呈現出來，手部功能完全退化，對於生活自理屆時因發病之後慢慢地逐漸失去所有身態功能，這是我們家長永遠無法接受的殘酷，卻被迫ㄧ定要面對，這…..就是我們的人生。
#陪著我們一起走下去
💜#宏恩加倍助社會弱勢
💜#宏恩加倍助社會弱勢
特別感謝 #羅宏加 先生得知協會（高雄辦公室）
需求折疊椅，特別親自送五張折疊椅，愛心善舉令人感動，非常感恩。
#現今尚缺26張折疊椅
#陪著我們一起走下去
💜#財報就是要三重保障
💜#財報就是要三重保障
2/22監事會 #常務監事李淑華 #監事曾鈴雅 #監事鍾燕燕 ，一同下高雄辦公室審閱110、111年度財報，協會並邀請會計師前往參與會議，提出110年度財簽與稅簽（111年需5月完成稅務，再追認）110、111年度收支決算表、資產負債表、基金收支表、財產目錄，監事會已完成審閱，
協會秉持財務管理由會計師與另一個會計師事務所、監事會，三重確認保障，就是要向各位捐款支持我們 #罕見疾病雷特氏症，證明您的捐款，協會落實執行服務全國，未來將朝向全日集中型照顧機構目標執行，敬請大家多多給予支持。
#陪著我們一起走下去
💜#福德善緣就在大直植福宮
💜#福德善緣就在大直植福宮
承蒙前主委 #陳志堂 在五年前一場 #木柵忠順廟 的聚會，曾雅莉代表協會宣傳疾病之時，當時只有 #陳志堂主委 主動了解疾病，並邀請再一次到台北大直植福宮宣傳，當時非常有同理心的陳主委，深深的感受到 #罕見疾病雷特氏症 的症狀家庭倍受堅辛，直到下一屆 #劉春長主委 仍然傳 承下去，今日劉主委並說一句感動的話「放心！只要大直植福宮在，一定會延續對
#雷特氏症的重視，萬分感佩。
感謝總幹事
感謝所有的委員
#福德正神聖誕千秋
特別感謝 #潘佳欣 小姐，捐贈 #罕見疾病雷特氏症，高雄辦公室折疊椅7張
💜#佳人善心
#折疊椅非常老舊經費匱乏
特別感謝 #潘佳欣 小姐，捐贈 #罕見疾病雷特氏症，高雄辦公室折疊椅7張，萬分感激
目前尚缺 #31張。
使用對象：雷特氏症音樂治療使用、巷弄長照站長輩使用，期待善心人士再度到來協助捐助，使其課程中避免危險。