社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#暖冬送愛在邑德扶輪

💜#暖冬送愛在邑德扶輪
特別感謝國際扶輪3482地區於1月7日舉辦「扶輪傳愛共關懷，呵護蕾雷逗陣來」聯合社區服務計畫
台北邑德社自2019年發現這個罕為人知的疾病，且患者家庭多數為經濟弱勢家庭，極需幫助，於是在2019-2020年度發起社區服務計畫，募款幫助雷特氏病友進行音樂治療，之後每年針對雷特氏症家庭需求給予最合適的幫助，
2019-音樂治療支持
2020-經濟培力支持
2021-醫療站立架輔具
2022-營養品支持
2023-衛生用品支持
至今連續5年。
美好的持續讓 #罕見疾病 #雷特氏症家庭能夠重獲健康和快樂。
更要感謝財團法人台北市松山慈祐宮
#陳玉峰董事長，一起前往勉勵一起祝福並且提供優質的場地。
特別感謝
#台北邑德扶輪社
#台北怡東扶輪社
#台北寰宇扶輪社
#台北金鷹扶輪社
#台北上城扶輪社
#台北邑德扶輪青年社

💜#南方六年愛持續

💜#南方六年愛持續
1/6特別感謝台北市南方扶輪社 #翁建發社長舉辦聯合社福 #扶輪傳愛助蕾雷，能夠持續的關心祝福我們 #罕見疾病 #雷特氏症
其實真的不容易，因為我們的努力，也深深的感動翁社長暨聯合捐贈的扶輪社社長、社友，大家的肯定是我們勇敢走下去的動力。
更要感謝 #財團法人台北市松山慈祐宮
#陳玉峰董事長，一起前往勉勵一起祝福並且提供優質的場地。
特別感謝
#南方扶輪社
#南門扶輪社
#大都會扶輪社
#南光扶輪社
#南英扶輪社
#南波扶輪社
#南法扶輪社

💜#來自台南20歲的小妤

💜#來自台南20歲的小妤
女兒是最愛…同時也是最痛…更是一輩子最放不下的牽掛….
ㄧ歲發病，ㄧ轉眼…已經是20個年頭，她依然還是那個我捧在手心呵護的心肝寶貝，曾經痛也痛過，哭也哭過，無雨問蒼天…但抹掉眼淚…日子總得過下去…為母總是比想像中還要更堅韌！更無所畏懼！但最怕最擔心的還是女兒受苦….
我知道，我會用盡所有的力氣揹著她一直到老….但如果有一天…我再也揹不動她…再也無法守護她…甚至我不見了…我的女兒該怎麼辦？
或許有一天，能有雷蕾家園可以繼續幫著我們守護心肝寶貝🙏
圖/文來源：小妤媽

💜#同濟50童心飛揚慈善音樂會

💜#同濟50童心飛揚慈善音樂會
萬分感謝本會 #江純如顧問促成12/30新北市慈善會的捐贈典禮，由本會 #黃偉祥理事長代表授贈，音樂會現場氣氛十分精彩，使其意義更具社會影響力。
特別感謝
#世芳同濟會
#板橋同濟會
#金城同濟會
#長海同濟會
#呂惠貞會長
#江純如秘書長

💜#我是瑄瑄媽媽來自新北市

💜#我是瑄瑄媽媽來自新北市
瑄瑄是個很愛笑的孩子，今年三歲半了，沒有語言無法行走，在出生六個多月時，發現了她不太對勁，無法翻身抬頭全身都軟綿綿的，帶到台大去檢查找不出原因，只能先復健治療，還是嫩嬰的瑄瑄開始了復健之路
到了一歲左右，瑄瑄開始出現搓手吃手等症狀，上網查資料看到跟雷特很像，請醫生朝這方向做基因檢查，果然結果就是
#罕見疾病 #雷特氏症
當下真的很難過痛苦，瑄瑄是我們第一個孩子，老天真的跟我開了大玩笑，這麼愛笑的她竟然生病了，想過帶著她離開，不要這麼痛苦，
這時候遇到了雷特協會的秘書長雅莉姐，她很有耐心的開導我，有任何困難協會的大家都能夠幫忙，感謝協會的大家支持
媽媽重新振作起來，由於肌肉無力瑄瑄脊椎側彎50度，小小年紀的她必須穿著背架生活，帶著瑄瑄做復健，看著瑄做復健過程心酸又痛苦，但為了她好，必須持續做下去，
也會擔心等我們老了，瑄瑄未來該怎麼辦，希望能有個完善的地方可能託付照顧她
圖/文來源：瑄瑄媽