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最新訊息
💜 #惠閔今年29歲來自台中
💜 #惠閔今年29歲來自台中
惠閔出生至今完全沒有口語能力也沒有自理能力，一天的作息都要有人大量協助，惠閔走路會墊腳尖，平衡感也不好，平時喜歡聽特定的音樂及卡通，情緒不好時播放音樂及卡通幾乎可以安撫惠閔。
惠閔從小就喜歡吃手，我們沒有強力制止，養成她吃手的習慣，後來老師建議讓她戴護具，減少直接咬到手的機率，惠閔雖然很瘦平常很少感冒，所以照顧起來還好。
惠閔是上天給我們最特別的禮物，也是我們甜蜜的負擔，帶惠閔比較沒有自己的時間，整個心思都必須放在她身上，現在我與先生年紀越來越大了，體力不如從前，只能盡量照顧她，一直照顧到沒辦法照顧為止，因為她永遠是我們的心肝寶貝。
圖文來源：惠閔媽提供
💜#捐血ㄧ袋救人第一就在東區獅子會
💜#捐血ㄧ袋救人第一就在東區獅子會
8/5在高雄市仁武區登發國小
#我們蕾媽手工皂也會ㄧ起支持
#敬邀ㄧ起與300E5東區獅子會罕見疾病雷特氏症貢獻大大的愛心
#陳廣騰會長
💜 #我們來自花蓮
💜 #我們來自花蓮
楷崴目前6歲多，今年要升小一，
楷崴出生約5個多月時就發現他眼睛不會對焦，檢查後只確診為小頭症， 2歲多由台大醫院基因檢測後確診FOXG1基因變異(罕見疾病歸類：雷特氏症) ，
病因影響了身體的所有正常功能及頑固型癲癇(目前用藥控制中)
全家竭盡所能的照顧這個孩子，營養品、益生菌、醫院復健課、長照居家復能、中西醫治療、顱健動力跟到宅早療，只要任何一絲絲的希望；只要是能幫助楷崴的機會我們都不會錯過，
期望他成為好照顧的人並且開開心心健康的成長。
照顧孩子過程其實真的辛苦，
我們全家對於協會的協助心存感激，也感謝協會所有工作人員，讓我們了解更多的資訊並一同關心更多的孩子。
圖文來源：楷崴媽提供
她是 #罕見疾病雷特氏症 蕾雷寶寶，我最愛的寶貝❤️。
💜 筱潔今年31歲，出生時臍帶繞頸4圈，長輩都說她是帶著”佛珠”投胎的孩子，有佛祖庇佑著😊。
常常有人說：家裡有這樣的孩子，妳一定很辛苦。
我說：老天爺一定是覺得我們有能力照顧她，才會讓她當我的孩子，我一點都不覺得辛苦。
筱潔笑起來像天使一樣可愛，她是 #罕見疾病雷特氏症 蕾雷寶寶，我最愛的寶貝❤️。
💜 #基隆的溫馨就在中山會
💜 #基隆的溫馨就在中山會
特別感謝 國際獅子會300A5區基隆中山會 #簡聰森會長 於7月9日在首敲典禮邀請 #罕見疾病雷特氏症_蕾雷家族 由 #修方順常務理事 代表參與
會長的愛心拋磚引玉，使得典禮更甚以往的角度來表達對 #罕見疾病雷特氏症 的重視。
#感謝修方順常務理事