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最新訊息
💜 #阿公的心路歷程
💜 #阿公的心路歷程
雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要影響女性。這種疾病通常在幼兒期開始發現，其症狀包括失去已經獲得的語言和協調能力，出現手部的刻板動作、社交互動的減少以及智力和運動發展的延遲。
影片中一位阿公的心聲代表了整個全台 #罕見疾病雷特氏症 家庭未來面臨照顧機制的窘境，由於雷特氏症需要專業的照護和支持，長期照顧雷特氏症的資源需結合專業治療和集中型照顧機構計劃，可對家庭的發展和生活品質有所幫助。
特別感謝張榮發慈善基金會以及八藝傳播公司協力贊助影片。
💜 #愛無限美好
💜 #愛無限美好
非常感謝 #鈉鑫邦有限公司
#高雄市聯惠公益協會 #吳振維總幹事 與善心大哥第三次親自配送物資
慷慨捐贈 #罕見疾病雷特氏症 家庭所需的物資，
由協會 #黃偉祥理事長 以及蕾孩汶芯代表受贈
大家的善舉將對家庭產生深遠的影響，這些豐富物資將有助於改善家庭的生活質量，提供支持性和舒適。您們的善心和關懷對於這些雷特氏症家庭來說是無價的，再次感謝大家的不定期慷慨捐贈！
💜 #培力的心靈陪伴
💜 #培力的心靈陪伴
邀請 #罕見疾病雷特氏症 兩位蕾媽老師，共同打造美麗的生活，培力的影響力，將會提升支撐性的系統。
#培力課程
#蕾媽湯舜旬老師
#蕾媽顏麗卿老師
蕾特媽咪手作
💜 #音樂不只是音樂
💜 #音樂不只是音樂
在沉默的世界對他們來說，音樂是最好的陪伴，促進親子關係，同時帶來不同的果效，邀請不一樣的專業師資，將是罕見疾病雷特氏症的福音。
#全國性音樂療癒
謝謝有您們一起陪伴
💜 #台北木柵忠順廟延續助雷特氏症
💜 #台北木柵忠順廟延續助雷特氏症
特別感謝台北木柵忠順廟 #陳欽賜 董事長，暨所有董監事對於 #罕見疾病雷特氏症 多年來的照顧，無論捐錢、捐物，只要全國蕾雷家族的資源不足，對於我們的照顧仍竭盡心力，十二萬分感激。
屆時感謝敝會常務理事 #修方順 賢伉儷代表敝會前往參與致贈典禮。
#延續不容易因為有您愛一直存在
#謝謝您們一直陪著我們長大
#保儀大夫