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💜#眷宅合作社挹注愛心能量與雷特氏症家庭同行
💜#眷宅合作社挹注愛心能量與雷特氏症家庭同行
保證責任中華民國國軍軍眷住宅公用合作社攜手社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，以實際行動關懷罕病家庭，捐贈善款支持病友照護與家庭支持服務，並走入家庭現場，透過音樂治療課程，與病友一同體驗希望與連結的力量。
此次行動由吳孝育理事主席親自帶領，展現合作社不僅重視制度公益，更具體實踐「溫暖、責任、行動」的社會精神。吳主席深刻表示：「雷特氏症家庭的堅持與勇敢，是最打動人心的力量。這次的陪伴，是我們向生命致敬的方式，也是拋磚引玉的起點。」
眷宅合作社專員謝怡倩亦感動地說：「孩子們的笑容與回應，就是我們投入公益最大的肯定。」本會理事長黃偉祥與秘書長曾雅莉也表達感謝：「這份支持不只是資源，更是一份心的同行，讓家長不再孤單。」
有溫度的社會，來自有行動的你我。讓我們跟隨吳孝育主席的腳步，成為罕病家庭背後堅實的力量。
💜#背架輔助人生
💜#背架輔助人生
當雷特氏症悄悄走進小甄的生命，她的父母從未想過，這個看似健康出生的小女孩，會面臨那麼多挑戰。隨著年齡增長，小甄的身體逐漸出現異常，尤其是脊椎，她的背彎得越來越明顯。醫師診斷是嚴重的脊椎側彎，這是許多 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子常見的併發症之一。
為了幫助小甄穩定脊椎，減少疼痛與變形，她開始了長期穿戴背架的日常。照片中，是矯具師到家中為小甄量身打造石膏模型的瞬間，那條藍色的支架棒與雙手緊貼的姿勢，記錄了背架製作過程的專業與細膩。雖然這對一個孩子來說並不輕鬆，但背架就像她每天的「第二副骨頭」，撐住她，讓她能更挺直地面對生活。
小甄的故事，是無數罕病孩子家庭的縮影。背架不只是矯正工具，更是一份對未來的守護與希望。透過家庭、醫療與專業團隊的合作，小甄雖然無法選擇自己的起點，卻仍在愛的支持下，努力活出自己的每一天。
💜#高雄大學EMBA校友會公益行動支持雷特氏症
💜#高雄大學EMBA校友會公益行動支持雷特氏症
6月13日，高大EMBA校友會舉辦捐贈儀式，宣布展開全年公益活動，支持 #罕見疾病 #雷特氏症 病友家庭。未來四場全國EMBA賽事將設置義賣攤位，販售由病友家庭 #蕾特媽咪 親手製作的手工皂，讓更多人認識這群安靜卻堅強的孩子。
每一塊手工皂，都是家庭投入愛與時間的成果。這不只是義賣，更是一份尊重與陪伴，讓病友不只是被照顧者，也成為參與者。
高大EMBA中心主任翁銘章表示，公益是EMBA教育的重要一環，期待這份善意能持續傳遞。理事長曾麗燕也表示，這是校友會共同的心願，希望透過行動陪伴更多需要的家庭。
感謝當日蒞臨支持的貴賓與幹部：
#高雄大學EMBA校友會理事長 #曾麗燕
#高雄大學EMBA中心主任 #翁銘章
活動長 #張方益
公關長 #孫瑞澤
常務理事 #向士和
監事 #薛兆基
這是一場從心出發的公益行動，謝謝每一位參與的人，讓愛流動，讓希望延續。
💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟
💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟
雷特氏症日記NO.8
當我們凝視這張照片中這位罹患‘ #罕見疾病 #雷特氏症 的大孩子的眼神，那是一種深沉的情感，一種說不出口卻強烈存在的感謝與依戀。她的世界靜默無聲，但那雙眼睛裡，藏著千言萬語，藏著對父母的深深感激。這是一段無法選擇的人生旅程 ，而她最幸運的是，有一對願意用 #一生守護 她的父母。
父母的愛，在她身上不是口號，而是每日每夜的實踐。他們用全心投入的陪伴，一次又一次帶著她走過難熬的病痛、無聲的挫折與不被理解的時刻。這樣的付出，是為人父母所能給出的極致溫柔。他們不是英雄，卻做了最不可能的堅持；他們不是神，但給了她這輩子最溫暖的庇護。
在她無法清楚表達的靈魂深處，或許會悄悄說出：
「謝謝我最愛的爸爸媽媽，從我出生以來就這樣小心翼翼地呵護我，把我當作 #珍寶 般擁入懷中。即使我無法像別人那樣回應您們，無法說出我愛您，但您們的愛我全都感受得到。我知道，是您們用愛替我撐起了整個 #世界 。」
這不只是一個孩子與她父母的故事，更是罕見疾病家庭共同的生命寫照，在艱難與挑戰中 ，他們以愛為燈、以陪伴為舟，為孩子開出了一條不同凡響的人生道路。這份愛，無聲但震撼，微弱卻熾熱，是這個社會最值得看見、最需要 #尊敬的力量。
💜#音符延續至生活的每個角落
💜#音符延續至生活的每個角落
在推動音樂治療服務的這條路， #財團法人松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 ，長年慷慨提供優質場地，讓我們能在安心、溫暖的空間中，持續為 #罕見疾病 #雷氏症 #蕾雷家族 家庭帶來支持與陪伴。更令人感動的是，陳董事長特別贈送參與音樂治療的病友們一份充滿祝福的小禮物，印製松山慈祐宮字樣的專屬浴巾，象徵 #潔淨與祝福 ，也讓療癒的力量從音符延續至生活的每個角落。
這份心意不僅是對病友家庭們的溫暖支持，也代表陳董事長對音樂治療專業的高度肯定。 #游婷茹音樂老師 與助教團隊長期投入，以專業與愛陪伴每一位病友，用音樂打開溝通的橋樑、療癒的門扉。陳董事長的支持，讓這份努力更具意義，也讓每一場音樂治療都更加有力量。
線上捐款：https://rett.oen.tw/
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劃撥帳號 ：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。
就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」