.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜#一份來自觀音媽的祝福
💜#一份來自觀音媽的祝福
感謝普濟寺溫暖捐贈，陪伴雷特天使前行
今日，在觀音菩薩慈悲見證下，我們協會受邀參與台北市普濟寺溫馨莊嚴的公益捐贈儀式。普濟寺由董事長曹英華及董監事們親自主持，將滿滿的關愛與祝福，傳遞給雷特氏症家庭，場面溫暖而感人。
普濟寺位於台北市華陰街，自1954年創建以來，香火鼎盛、信眾雲集，素有「後驛觀音媽廟」之美譽。不僅是信仰的依靠，更是社會慈善的重要力量，長年用實際行動回應苦難與需要。
我們特別感謝曹英華董事長，在其任期內持續關注雷特氏症病友與家庭的處境，不遺餘力支持本會服務推展。此次公益善舉，由顧問吳鑑麒先生引薦並代表協會出席，讓愛心與資源得以即時傳遞，成為照顧者與病友們的重要力量。
這份來自觀音媽的慈悲，讓我們深深感受到：在困難的道路上，我們並不孤單。
再次誠摯感謝普濟寺、曹董事長與所有善心信眾，願這份溫柔與光亮，陪伴每一位雷特家庭走得更遠、更有力量。
#觀音媽的祝福 #普濟寺 #後驛觀音媽廟 #雷特氏症 #罕見疾病 #溫暖同行 #公益捐贈 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
💜#萬分之一的機率在我們家的時候該怎麼面對
💜#萬分之一的機率在我們家的時候該怎麼面對
當孩子被診斷為罕見疾病「雷特氏症」（Rett Syndrome），對家長來說無疑是一場巨大的衝擊。雷特氏症多發於女童，初期可能看似發展正常，隨後出現明顯的退化，例如語言能力喪失、手部重複動作（如洗手動作）、平衡與動作協調困難等。面對這樣的變化，家長常感到迷惘與焦慮，不知道該如何陪伴孩子走過這條不確定又艱辛的道路。
💜 #真實故事的詮釋
💜 #真實故事的詮釋
「默默的付出：是一位父親的承諾」
浴室裡傳來細細的水聲，溫熱的水珠一滴滴落在白色瓷磚上。父親蹲在小椅子後，雙手沾滿泡沫，輕柔地替女兒搓洗頭髮。他的手指不急不徐，像是在對一朵受傷的小花低語。他的表情很平靜，甚至帶著笑，彷彿這樣的時光對他來說，是一天當中最親密的片刻。
女兒叫小晴，六歲，患有 #罕見疾病 #雷特氏症 。她無法像一般孩子一樣開口叫「爸爸」，也無法輕易地擁抱、奔跑、說話，甚至連洗頭這樣的事，也需要全然的陪伴與協助。但她仍然記得爸爸的溫度、媽媽的聲音，還有家中那份不變的愛。
她坐在特製的沐浴椅上，雙手輕輕交握，那是她習慣性的自我安撫刺激動作。洗髮精的香氣彌漫空氣，她似乎微微鬆了一口氣。
爸爸叫阿哲，自從小晴確診之後，他和妻子的人生就徹底翻轉。妻子辭去工作，全心全意照顧小晴，而他則扛起了經濟與精神支柱的角色。長期以來，他目睹妻子夜夜無眠、日復一日地餵食、拍背、按摩、排痰，那些細節像是磨掉了她生命的邊角。於是他開始學著分擔，不只是因為責任，更是出於愛與理解。
洗頭這件小事，看似簡單，卻有許多難以言說的挑戰。小晴有時會緊張、會突然僵直，水流不小心碰到她臉上，可能就會引發她不安。阿哲學會如何預先安撫她，用聲音慢慢說話，用溫暖的毛巾輕輕接住水珠。他記得每一個細節，水溫不能太熱、洗髮精要溫和、她喜歡爸爸左手的動作比右手更舒服。
有一次，鄰居問他：「你怎麼會洗得那麼熟練？不是媽媽都在做嗎？」
他只是笑著說：「這不只是幫忙洗頭，是我在學著靠近我女兒。」
他知道，雷特氏症是一條漫長又辛苦的路，而他無法代替小晴去承受疾病，也無法取代妻子的照護辛勞，但他可以選擇成為那座穩固的橋梁，將愛與理解連接成每天的微光。
洗完頭，他輕聲對小晴說：「爸爸洗好了喔，妳最棒了。」
小晴沒有回答，只是眨了眨眼，像是默默聽進心裡。
那是一種最安靜卻最堅定的回應。
在這個被泡沫和水氣包圍的瞬間，阿哲感受到，照顧不是壓力或責任，而是一種陪伴孩子走過困難生命的勇氣；也是對妻子最深的疼惜～讓她知道，這不是她一個人的戰場。
這樣的父愛，不張揚，但溫柔得足以撐起一個家庭的天空。
線上捐款：https://rett.oen.tw/
Line Pay愛心捐：https://pse.is/7gscsh
劃撥帳號 ：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。
就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
💜【114年高雄市身障團體秋節禮品推廣活動 × 雷特媽咪皂工坊】
💜【114年高雄市身障團體秋節禮品推廣活動 × 雷特媽咪皂工坊】
 2025年7月18日感謝國際獅子會300-E5區支持由高雄市政府社會局主辦的「114年 #高雄市身障團體秋節禮品推廣活動」，這次活動中，特別安排 #社工廖英任 親自前來參與我們的《#蕾特媽咪皂工坊》手工皂製作過程，並由本會皂工坊 #經理 #程元良 為大家進行深度導覽與宣講。
現場不僅呈現手工皂背後的溫柔與堅毅，更讓與會來賓親身感受到雷特氏症家庭所傳遞出來的生命力量與細膩溫度。
💜 #自律聯盟的肯定是我們的榮幸
💜 #自律聯盟的肯定是我們的榮幸
今日， #自律聯盟 #執行長 Chris Shen #沈怡如 女士親自蒞臨社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會高雄辦事處，與本會團隊就服務經驗、支持策略及未來發展進行深入交流。沈執行長分享自律聯盟在推動身心障礙者自我倡議、資訊與財務透明及系統性自律機制方面的創新作為，包含打造障礙者友善職場評鑑平台、推動跨單位合作模式等，極具前瞻性與實務參考價值。
此次會談不僅深化雙方對支持特殊疾病家庭的理解，也開啟未來更多合作的可能。本會期盼藉由自律聯盟的專業經驗與願景，共同推動以人為本、跨域整合的照顧網絡，讓雷特氏症家庭獲得更完善的支持與尊重。