一份中秋禮盒，一份溫暖支持

今天，國際獅子會300-E5區貴賓蒞臨社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會參訪。
用行動支持公益，讓雷特氏症家庭感受到滿滿的鼓勵與溫暖。

今天，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會非常榮幸迎接國際獅子會300-E5區貴賓蒞臨參訪，透過實地走訪，了解協會服務內容，以及蕾特媽咪皂工坊如何陪伴雷特氏症家庭主要照顧者，提供培力機會，協助建立穩定收入與生活信心。

蕾特媽咪手工皂參與端午嘉年華好好好市集 感謝各界支持

💜 媽祖慈悲傳大愛・多年守護雷特氏症家庭 松山慈祐宮，讓愛延續、讓生命更有溫度

💜 媽祖慈悲傳大愛・多年守護雷特氏症家庭
松山慈祐宮，讓愛延續、讓生命更有溫度
適逢「天上聖母重陽飛昇一〇三九週年」的重要慶典， #財團法人台北市松山慈祐宮 秉持 #媽祖 慈悲濟世、關懷弱勢的精神，隆重舉辦公益捐贈典禮，再次慷慨捐贈「萬家福提貨券」，支持 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭，由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 代表出席接受這份珍貴的愛心。
松山慈祐宮創建於清乾隆年間，擁有兩百多年悠久歷史，從昔日錫口十三街庄的信仰中心，到今日持續投入社會公益的重要力量，始終傳承天上聖母慈悲為懷、濟世助人的精神。不僅守護地方信仰，更將媽祖的大愛化為實際行動，照顧社會上需要幫助的家庭。
特別感謝 #陳玉峰董事長 #暨全體董監事，多年來始終將雷特氏症孩子放在心上。 從生活物資、醫療照護設備到家庭關懷，一次又一次伸出援手，這份長期而穩定的支持，對全國雷特氏症家庭而言，是難以言喻的溫暖與感動。
雷特氏症是一種罕見的神經發展疾病，孩子在幼年發病後，逐漸失去語言、行走及雙手自主運用等能力，終其一生需要家人悉心照顧。對父母而言，照顧不是短暫的責任，而是數十年如一日的付出。此次萬家福提貨券的捐贈，不僅減輕家庭日常生活開銷，更讓長期承擔照顧重任的父母，深深感受到社會的關懷。
真正令人感動的，不只是一次捐贈，而是多年來始終如一的惦記與支持。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會謹代表全國雷特氏症家庭，向財團法人台北市松山慈祐宮陳玉峰董事長暨全體董監事，致上最誠摯的感謝與敬意。
願天上聖母慈光普照，庇佑松山慈祐宮全體董監事及所有善心人士平安健康、福慧圓滿。也期盼這份慈悲大愛持續傳遞，讓更多人認識雷特氏症，關懷每一個需要支持的罕病家庭。
感謝松山慈祐宮，讓媽祖的慈悲不只存在於信仰，更真實走進雷特氏症孩子的生命裡。

💜 當音樂擁抱 #生命，讓愛成為最 #珍貴 的旋律

2026年10月14日一場說故事的音樂會，傳達對生命最深的尊重與疼惜。
#音樂 不單只是旋律，更多的是對生命的理解與尊重。
特別感謝 #桃園市婦女美食協會 #呂宜珊理事長 ，用心支持「 #玫瑰墓樂團 《你最真貴》音愛生命 公益音樂會」，透過音樂的旋律傳遞愛與關懷，並將善款捐贈予四個單位。尤其感謝呂理事長對雷特氏症的重視與肯定，讓這群鮮少被社會看見的孩子，也能成為這場生命公益音樂會中最珍貴的牽掛。
由急診室 #蘇世揚醫師 領軍的玫瑰墓樂團，以獨特的音樂風格詮釋生命的價值與尊嚴。每一段旋律，彷彿都在訴說著：生命或許有不同的樣貌，但每一個生命，都值得被珍惜、被尊重，更值得擁有愛。
這份理念，正如同我們的雷特氏症女孩。她們曾經是父母懷中健康可愛的小寶貝，卻在幼年發病後，逐漸失去語言、行走及生活自理的能力。即使無法開口說出一句「我愛您」，卻依然能用眼神傳遞情感。她們的生命雖然脆弱，卻因為家人日復一日的守護與照顧，展現出令人動容的生命力量。
《你最真貴》不只是一場公益音樂會，更是一份對生命的承諾。 它提醒我們，生命的珍貴，不在於一個人能做到多少事情，而在於每一個人都值得擁有尊嚴、關懷與被愛的權利。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，衷心感謝呂宜珊理事長、蘇世揚團長及所有促成這場公益音樂會的善心人士。謝謝您們願意透過音樂，讓社會聽見這群無法言語的生命故事。
一場音樂會可以落幕，但對生命的關懷，值得一直延續。
我們誠摯邀請社會大眾，一起認識雷特氏症，支持這群需要終身照顧的孩子與家庭。您的每一份善意與捐助，都能成為支持她們持續接受照顧的重要力量。因為每一個生命，都是這個世界上最珍貴的存在。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜一場 #演唱會 讓罕見的她們被更多人看見

💜一場 #演唱會 讓罕見的她們被更多人看見
有些孩子，漸漸失去了說話的能力；但她們的眼神，依然渴望與這個世界溝通。
她們是「雷特氏症」孩子。
特別感謝 #正聲廣播股份有限公司 #董事長陳榮明 ，以及高雄正聲廣播電台長 #梁明達 ，於2026年10月3日透過公益演唱會凝聚社會的愛與善意，將募集而來的發票捐贈予社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。
此次由本會理事長 #黃偉祥 、創會長暨秘書長曾雅莉代表前往接受捐贈。
#一張發票 ，看起來或許只是生活中小小的一張紙；但當許多人願意一起投入，它就能匯聚成支持罕見疾病家庭的力量。
而對我們而言，比捐贈更加珍貴的，是透過正聲廣播的聲音與公益演唱會的舞台，讓更多人第一次聽見「雷特氏症」，也讓更多人知道，在臺灣有一群孩子與家庭，長年面對疾病退化、醫療、復健與生活照顧的挑戰。
罕見，不應該代表被忽略。孩子無法為自己大聲說出需求，我們更希望成為她們的聲音。
衷心感謝正聲廣播股份有限公司董事長陳榮明、高雄正聲廣播電台排長梁明達，以及每一位參與公益演唱會、捐出發票、付出心力的朋友。
謝謝您們用「聲音」傳遞善意，用「行動」讓雷特氏症被更多人看見。
也邀請看到這篇文章的您，幫我們分享出去。也許您的一次分享，就能讓下一個人開始認識雷特氏症；�多一個人知道，就多一份理解，也多一份支持。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會感謝每一份為罕見而發出的聲音。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴