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💜#把溫暖送到家門口
💜#把溫暖送到家門口
有些家庭的日常，是從計算開始的。
計算醫療費、復健費、耗材費，也計算今天還能為孩子多準備些什麼。當生活被照顧責任填滿，連走進賣場挑選日用品，都可能是一場無聲的拉扯與取捨。那些沒有說出口的壓力與疲憊，往往只有自己知道。
集結各大宮廟的一份份善念與祝福，化作家樂福提貨券，由協會寄送到全國每一個家庭手中。或許它看起來微小，卻能在某個時刻，替家庭撐住一點重量…讓餐桌多一份安心，讓照顧者少一分猶豫，也讓他們知道，在辛苦之中，仍有人默默記得他們。
協會始終努力把社會分散的善意串連起來，送進每一扇需要被守護的家門。因為照顧不該是孤軍奮戰，而是需要被理解、被支持、被共同承擔的旅程。我們深切期待未來能獲得更多企業的肯定與支助，讓這份溫暖能夠延續，讓家庭不必在現實與責任之間獨自硬撐。
但現實仍然沉重。本會服務的一百多個家庭，需求遠遠超過現有資源；提貨券的缺口依然很大。照顧不是短暫的付出，而是日復一日不能停下的守候。我們誠摯盼望社會能看見這份長久承擔的辛勞，願意伸出手，與我們一起減輕經濟壓力，讓家庭在最疲憊的時候，不至於無助。
#因為有時候 ，支撐一個家庭繼續走下去的，不一定是一個巨大的改變，而是一份 #被理解 的溫暖、一點被接住的力量。當社會願意同行，照顧的路就不再只是堅持，而能看見 #希望 。
💜#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18
💜#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18
照片裡的珊珊，今年已是二十多歲的大女孩了。
很少人知道，在她未發病退化以前，也曾牽著大人的手走路，踏出屬於自己的小小步伐。那段時光，短暫卻真實存在過，像一顆被小心收藏的記憶，靜靜躺在家人的心裡。
隨著時間推進，#罕見疾病 #雷特氏症 一步一步帶走了她原本擁有的能力。 行走不再容易，身體逐漸僵硬，脊椎側彎悄悄地在她的背影上留下痕跡。世界對她而言，變得愈來愈困難。
但，有些事情，始終沒有改變～
每天清晨與夜晚，媽媽總是輕輕抱著珊珊，替她 #刷牙。
不是因為她能回應、不是因為她會抗議，而是因為…她值得被好好對待。
刷牙的那一刻，媽媽的動作總是特別慢、特別溫柔。
彷彿在告訴她：「沒關係，妳慢慢來，我一直都在。」
照片中，我們看見的不只是一個需要被照顧的孩子，而是一段日復一日、 #不曾請假的愛。
雙胞胎的爸媽，用二十多年沒有離席的人生，回答了什麼叫做「 #不離不棄」。
在別人看不到的深夜、在身體與心都疲憊不堪的時候，他們沒有選擇放手。
他們把「 #照顧」變成日常，把「 #承諾」活成一輩子。
珊珊也用她的方式回應著這個世界。
一個笑容、一個眼神、一個安心靠在懷裡的瞬間，都像是在輕聲說：「我最愛的爸爸媽媽，謝謝您們，沒有丟下我和姊姊。」
這不是一個悲傷的故事。
這是一個關於愛如何撐過時間、撐過病程、撐過所有不公平的故事。
謝謝珊珊，讓我們看見生命最柔軟卻最堅強的樣子。
也謝謝這對雙胞胎的爸媽，用一輩子的陪伴，教會我們什麼叫真正的家。
💜#愛心持續流動
💜#愛心持續流動
今日1月31號 #高雄大學EMBA校友會 在 #曾麗燕理事長 的帶領下，第二度投入 #罕見疾病 #雷特氏症 關懷行動，再次以實際行動支持雷特氏症家庭，展現校友會長期關注社會弱勢的溫暖力量。
本次善款由 #翁銘章 主任以及曾麗燕校友會理事長協助統籌，將學長姐們的愛心集結為校友會運作基金，並進一步捐贈予包含雷特氏症在內的共三個公益單位，讓資源得以發揮更廣泛的社會影響力。
捐贈活動於今日正式舉行，由 #黃偉祥 理事長代表授贈，現場氣氛溫馨而感人，象徵企業、校友與公益團體攜手同行、共善共好的美好連結。
活動中，曾雅莉秘書長也再次向高雄大學 EMBA 的學長姐們分享雷特氏症的疾病樣貌與家庭照顧處境，讓更多人認識這項罕見卻迫切需要被看見的疾病，進一步凝聚理解與支持的力量。
感謝高雄大學 EMBA 校友會持續以行動實踐社會責任，在新的一年為罕見疾病家庭注入希望與溫暖，也期待這份善意持續擴散，讓更多需要幫助的家庭感到被社會重視。
邀請您一起來關注我們～
💜#聽見罕病家庭的日常聲音
💜#聽見罕病家庭的日常聲音
感謝高雄市 #正聲廣播高雄台
#梁明達 台長的溫暖邀請，安排1月30日讓雷特氏症有機會透過廣播，直播的方式被更多人認識與理解。
#雷特氏症 是一種影響孩子一生的 #罕見疾病 ，對家庭而言，照顧不只是醫療，而是一天 24 小時、不間斷的陪伴。
這次節目中，將分享雷特氏症家庭真實的照顧日常，在採訪的過程也談到一群「 #手工皂 媽咪」的故事。
她們在照顧孩子的空檔，用雙手慢慢完成手工皂，那不只是一份產品，而是一種在生活裡努力撐住自己的方式。
本次疾病宣講與專訪，將由 曾雅莉 與 趙哲斌專員 前往正聲廣播高雄雄台接受採訪，希望透過聲音，讓更多人看見雷特氏症家庭的努力與需要。
邀請大家一起收聽，也一起用理解與支持，陪伴這些家庭走得不那麼孤單。
邀請您一起來關注我們～
💜#始終溫熱如初 雷特氏症日記No.17
💜#始終溫熱如初 雷特氏症日記No.17
當午後的光靜靜落在沙發邊，她又露出了那個熟悉的笑容。
照片裡，琪琪已經是二十幾歲的大人了。身為雙胞胎的姊姊、也是 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子，她的人生並不是一開始就安靜的。曾經！琪琪會說話，會呼喚，會用稚嫩的聲音回應世界。那些字句，母親一個都沒有忘，全都留在心裡最柔軟的地方。
後來，語言慢慢離開了～
不是突然，而是在日子裡一點一點退去。昨天還說得出口的話，今天變得遙遠。母親只能更靠近，用眼睛記住她的表情，用雙手接住琪琪的世界。
冬天來的時候，寒意特別明顯。琪琪的嘴唇容易乾裂，卻說不出不舒服。母親總是先發現。
「嘴巴乾乾的喔，媽媽幫琪琪擦一下。」
語氣像哄小時候一樣，溫柔得沒有改變。
母親輕輕轉開護唇膏，靠近她，替她抹上薄薄的一層。動作很慢，怕冷風、怕疼，也怕驚擾她。琪琪張開嘴，乖乖地配合，然後露出笑容。那一刻，寒冬好像停在門外。
那不是單純的照護。
那是母親在漫長歲月裡學會的守護方式～
在她說不出口的時候，先替她感覺冷暖。
琪琪無法再用聲音說出「#媽媽」，但母親知道，她感受得到呵護。
這張照片記錄的不是疾病，
而是一個冬天裡，母親用雙手替女兒留住溫度的瞬間。
語言從有到無，#而愛，#始終溫熱如初。