社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

記得收看「 #綜藝大集合」

5/17 晚間民視8點 #首播
感謝有您，讓更多人看見雷特氏症家庭的需要
特別感謝 #財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜董事長熱心支持與愛心協助，給予本會寶貴機會，能夠於知名電視節目 #瓜哥主持《綜藝大集合》中進行公益宣傳，讓更多社會大眾有機會認識罕見疾病「雷特氏症」及病友家庭長期面臨的照顧挑戰。
此次宣導活動，由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會創會長暨秘書長曾雅莉代表協會前往宣傳，同時也感謝常務理事修方順、理事陳立朋全程陪同參與，一同為雷特氏症病友發聲，傳遞關懷與希望。
雷特氏症（Rett Syndrome）是一種罕見神經發展疾病，大多發生於女孩身上。患者在出生初期通常與一般孩子無異，但在一歲半至三歲左右，會逐漸出現退化現象，包括語言能力消失、無法正常行走、重複性手部動作、肌肉張力異常、癲癇、脊椎側彎，以及嚴重的生活依賴等狀況。病友往往需要24小時長期照顧，也讓家庭承受龐大的心理與經濟壓力。
透過此次節目宣導，希望讓更多人了解雷特氏症病友家庭的不容易，也期待社會各界能持續給予支持與關懷，陪伴病友與家屬一起勇敢走下去。
再次感謝所有支持公益、關心罕病的善心人士，因為有您，愛與希望才能持續傳遞。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜 #一份白米一份溫暖

💜 #一份白米一份溫暖
感謝愛心善舉照亮雷特氏症家庭
在充滿溫暖與關懷的五月裡，社會善意再次匯聚成為被關注的重要力量。
感謝東區獅子會前會長張騰仁，熱心促成此次愛心捐贈。
也特別感謝 #洪武良董事長
慷慨捐贈120包白米，溫暖支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。
5月9日由本會 #程元良經理及 #趙哲斌專員代表前往接受捐贈。這份善意不只是物資上的幫助，更讓病友家庭感受到社會的關懷與陪伴。
因為有您們的愛心，讓我們在照顧路上多了一份力量與希望。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜#溫柔堅毅愛的典範

💜#溫柔堅毅愛的典範
在溫馨感恩的母親節時刻，感謝高雄市政府舉辦於5月9號「美力媽媽」表揚活動，由高雄市長陳其邁親自頒發「美力媽媽－毅力媽媽」獎項。
本次由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」黃偉祥理事長推薦，恭賀本會謝淑慧女士榮獲此殊榮。謝淑慧女士多年來不僅用心照顧家庭，更長期投入本會志工服務，積極參與本會辦理之社區關懷據點及巷弄長照站長輩服務工作，以溫暖、耐心與無私奉獻的精神，陪伴許多家庭與長者，帶給社會滿滿正向力量。
此次獲獎，不僅是對謝淑慧女士堅毅精神與長年付出的肯定，更展現母愛無私與溫暖人心的力量。
本會也將持續推薦更多熱心公益、默默奉獻的志工媽媽，讓愛與希望持續傳遞。再次恭賀謝淑慧女士榮獲「美力媽媽－毅力媽媽」殊榮，並祝福天下媽媽母親節快樂、幸福安康。
再次恭賀謝淑慧女士榮獲高雄市「美力媽媽－毅力媽媽」殊榮，並祝福天下所有母親，母親節快樂、平安健康、幸福圓滿。

💜#慈祐宮暖心公益點亮病友家庭希望

💜#慈祐宮暖心公益點亮病友家庭希望
今日適逢農曆三月二十三日 #媽祖娘娘聖誕千秋，在媽祖慈悲護佑、普濟眾生的溫馨佳節中，#財團法人台北市松山慈祐宮正式啟動第四年特製推車捐贈儀式，由 #陳玉峰董事長親自代表捐贈，持續將對弱勢家庭與 #罕見疾病病友 #雷特氏症的深切關懷化為實際行動。多年來持續不間斷的支持，不僅展現松山慈祐宮長年投入公益的慈悲精神，更讓病友家庭感受到來自社會最溫暖而堅定的陪伴。此次捐贈不只是輔具支持，更是一份對生命尊嚴與照顧家庭的真誠理解與守護。
本次典禮由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長與秘書長曾雅莉代表出席，親自表達對松山慈祐宮與陳玉峰董事長暨董監事的誠摯感謝。對於雷特氏症家庭而言，一台符合需求的特製推車，不只是移動工具，更承載著孩子外出參與社會、家庭照顧負擔減輕，以及生活品質提升的重要意義。
尤其令人感動的是，陳玉峰董事長於典禮中，不僅細心關懷病友家庭的實際需求，更積極向現場嘉賓介紹雷特氏症，讓更多人理解罕見疾病家庭長年面對的照顧歷程與挑戰。董事長以溫暖而真摯的態度，拉近社會與病友之間的距離，也讓更多善意得以被看見與傳遞。現場董監事們亦對此公益善舉給予高度肯定，認為這不僅是宗教慈悲精神的具體實踐，更展現對生命價值與弱勢家庭需求的深刻重視。
同時，多間友廟代表出席時，也對松山慈祐宮長年持續推動特製推車捐贈表達高度認同與讚許，並肯定協會多年來對雷特氏症家庭的努力與付出。活動中，也特別收到 #蔣萬安市長溫暖關心與鼓勵，表達「辛苦了」的慰問與支持，簡單一句話，卻讓現場倍感溫暖與被理解，也成為病友家庭持續前行的重要力量。
媽祖慈悲濟世的精神，在此次公益善舉中展現得淋漓盡致。這份來自松山慈祐宮的關懷，不僅給予病友家庭實質支持，更帶來莫大的鼓舞與尊重。相信在社會各界善心力量持續匯聚之下，將讓更多雷特氏症家庭感受到希望、溫暖與前行的力量，也讓愛與善的循環持續延續。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜#被理解的溫柔支持

💜#被理解的溫柔支持
在 #母親節前夕， #財團法人台北松山慈祐宮溫暖捐贈 10台義大利特製推車，這也是董事長陳玉峰第三度支持 #罕見疾病 #雷特氏症家庭；
三年來共捐贈30台特製推車，
#陳玉峰董事長表示，對於需要長時間支撐、無法自主行動的孩子而言，特製推車不只是輔具，更是減輕照顧負擔、守護安全的重要依靠。
陳玉峰董事長亦致贈象徵祝福的紀念毛巾予家屬，傳遞平安與關懷。這份來自社會的善意，細膩而真摯地回應了每一個家庭的需要，也讓母親節更添一份深刻而溫暖的意義。
本次共有37位家長在媽祖娘娘見證下參與，現場溫馨感人。
本會理事長黃偉祥也表達誠摯感謝，這份善意不只是幫助，更讓人感受到被理解與陪伴，為辛苦的照顧日常注入一份溫柔的力量。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴