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最新訊息
💜#健康快樂就是父母親最滿足的時候
💜#健康快樂就是父母親最滿足的時候
悅悅是我家老三也是最小的女兒 住高雄 我是悅悅的媽媽
悅悅從小就長得濃眉大眼 娃娃臉 是走在路上都會被誇的程度😄
從小她發展比較緩慢 一歲7個月才會走路 有基本的口語 她第一句會講的話就是爸爸 這讓他爸爸在我面前炫耀了好久
兩歲多口語就開始慢慢減少 並且害怕陌生人和陌生的環境 非常缺乏安全感 一旦不安的情緒爆發就是兩三個小時鬧不停 安撫不了 每每都讓我心疼且疲憊不已
而後去高醫被確診發展遲緩 我跟爸爸的心態一直是「沒關係 我們會照顧好她 她身體健康就好」
三歲去了博正早療中心 上學一段時間後情緒控制方面緩和了不少
三歲半左右在長庚洪碧蓮醫師那裡確診雷特氏症候群 這讓一向樂觀積極的我信念崩塌 很慶幸我有一個能給我支撐和力量 能共同面對未來的另一半 現實也不容許我頹喪⋯⋯
四歲多癲癇發作 有過一段不穩定的狀態 很感謝洪碧蓮醫師讓悅悅在藥物的幫助下和癲癇和平相處 ，現在悅悅馬上就11週歲啦 狀態比較穩定，就讀高雄特殊教育學校五年級，她是一位情緒非常平和 能吃睡好的漂亮好寶寶 她是我們家的老幺同時也是老大 是得家中得寵的公主❤️
圖文來源：悅悅媽媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#騰愛仁心善在世代景中
💜#騰愛仁心善在世代景中
3月30號協會在高雄勞工公園國際獅子會300-E5區舉辦園遊會，這次益賣活動真的充滿愛與支持！感謝 #東區獅子會 #張騰仁 前會長與 #呂世景 會長的協助，讓協會有機會推廣 #蕾特媽咪手工皂 ，也非常感謝所有支持我們的朋友們。特別感謝張騰仁會長的熱心推廣，讓我們深受感動。此外，#三三食品有限公司 #梁凱崴
老闆慷慨於3月27捐贈了10箱 #地瓜酥 ，為 #罕見疾病 #雷特氏症 公益義賣提供了大力支持，讓更多人能夠參與這份愛心行動。謝謝大家的熱情與善意，讓我們一起為公益努力～
💜#音樂治療的重要性
💜#音樂治療的重要性
三月份在台中 #東海大學 舉辦2場音樂治療活動，特別榮幸能邀請到 #張乃文老師，針對 #罕見疾病 #雷特氏症 進行專業的音樂治療教學，這對孩子、家長及主要照護者來說，都是一個寶貴的學習機會。
雷特氏症是一種影響神經發展的罕見疾病，病友常有語言障礙、運動困難及重複性動作等症狀。而音樂治療透過節奏、旋律和互動，能幫助改善患者的生活品質：
⭕️促進非語言溝通｜透過音樂和聲音來表達情感與需求。
⭕️減少焦慮與情緒不安｜音樂能幫助放鬆，提高穩定感。
⭕️提升運動協調能力｜透過音樂節奏進行簡單動作訓練，如拍手、敲擊樂器等。
⭕️增進社交互動｜音樂活動可提高專注力。
音樂治療課程不僅有助於病友的發展，也讓家長在張乃文專家老師的教學下，學習如何透過音樂來提升雷特氏症孩子的生活品質，期待能帶來更多正面的影響力。
#就是愛音樂
💜#定時的關懷無比珍貴
💜#定時的關懷無比珍貴
這是一份長達三年多的愛與溫暖的接力，令人動容！
感謝 #吳振維 先生（高雄市聯惠公益協會總幹事），每三個月不間斷地募集物資，為全國的 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭送達關懷與支持。這份無私的付出與堅持不懈的愛，讓無數家庭在困境中感受到社會的溫暖與支持。
同時，也特別感謝這次負責募捐的 #納鑫邦有限公司 ，在公益的道路上伸出援手，為需要幫助的家庭帶來實際的照顧。
感謝所有默默付出的朋友，因為有您們的努力，這個世界變得更加美好！希望更多企業與善心人士一起加入，讓愛不間斷地延續下去！
由本會 #黃偉祥理事長 於2025/3月代表授贈
並再次關注對於 #罕見疾病 #雷特氏症 的朋友疾病宣導。
💜#因為有愛讓我認識更完美的自己
💜#因為有愛讓我認識更完美的自己
真是一個令人感動的消息！恭喜蕾媽林彩卿女士榮獲高雄市正友獅子會真善美獎！
在當年得知自己的女兒罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症 後，心靈上的糾結以及剛確診無法接受的事實，最後憑著自己的樂觀，認真的接受女兒的疾病，一起開啟了復健這一條漫長道路，從脆弱的心靈到面對女兒 #罕見疾病 #雷特氏症 的生活挑戰直到協會成立，她展現了堅強與愛，一開始投入協會志工，樂觀進取，改變生活的方向，
更透過協會的力量重新找回自信，回到職場，並且積極回饋社會，幫助更多雷特氏症家庭，這份努力與奉獻，值得所有人的敬佩與學習！
也希望未來能有更多資源與關注投入雷特氏症家庭，讓更多人得到支持與幫助，再次恭喜我們的蕾媽 #林彩卿女士！
特別感謝高雄市正友獅子會 #蔡勝全會長 暨獅兄獅姊