社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#善循著生命宣傳

💜#善循著生命宣傳
特別感謝 #頻譜電子工業股份有限公司大寮廠
捐贈兩台ASUS的筆電
讓我們 #罕見疾病 #雷氏症在疾病宣傳活動順利進行，對於未來眼動儀課程也有很大的幫助。
#謝謝善耕365公益媒合平台
的促成

💜#愛一直都是鼓動人心

💜#愛一直都是鼓動人心
特別感謝 #罕見疾病基金會，每一年都會舉辦獎學金的活動，這份殊榮，同時也帶給每一位罕見疾病得獎者非常榮耀時刻。
謝謝本會常務理事 #修方順前往典禮會場恭賀我們 #雷氏症得獎者，活動溫馨感人，襯托出每一個家庭背景故事的不容易。

💜#來自新北市罕蕾天使

💜#來自新北市罕蕾天使
雅喻現在12歲身體重29公斤一般人來說理所當然的生活對智能語言障礙者而言,卻是一條漫長辛苦的學習路。雅喻在國小時認真參與學校的比賽<特教生挑戰日活動>榮獲運動小勇士殊榮。
在學校老師的教導下雅喻可以好好的吃飯好好的運動好好的生活幸而有蕾蕾家族的大力協助.還有醫院的醫療技術，現在雅喻才可以慢慢的健康成長.感謝大家的幫忙。
現在國中雅喻也與同學和諧相處每一天一起快樂的上學，努力鍛鍊腿部肌肉同學也會熱心的幫助雅喻，使得雅喻更難有信心的去面對挑戰感謝在這個新的環境，文山國中交到如此的好朋友也感謝老師用心的指導。
圖文來源：雅喻爸
#圖文均有經由授權以及設定肖像權

💜 #點點老師音樂視覺化的世界

💜 #點點老師音樂視覺化的世界
謝謝北區音樂治療的點點老師
#游茹婷為了 #罕見疾病 #雷特氏症
的孩子們用心讓他們享受音樂輔療同時也創造視覺效果。
線上捐款：https://rett.oen.tw/
捐款資訊：
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼｜：6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

💜#寶貝以倫

💜#寶貝以倫
媽媽不喜歡回頭望
那些在醫院間奔波時的擔心
那些你失控時，對你的心疼
以及媽媽一次次哭泣的夜晚
媽媽也害怕向前看
不敢想未來沒有媽媽在你身旁
不舒服的時候會不會有人知道
無助的時候會不會有人給你溫暖
唯有當下
學著忘了煩惱忘了悲傷
將你的笑容成為走下去的力量
這輩子聽不到你叫媽媽
沒關係
我們還有下輩子⋯
以倫27歲
我們開心的在台南生活
圖文來源：以倫媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權