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會拿握會撒嬌會與同儕的互動能力也完全不見了，這是雷特氏症父母一直揮之不去的夢魘，完全沒有心理準備，我們的痛卻是一輩子...
109/3/9彰化基督教兒童醫院成立罕病雷特氏症特別門診感謝陳家玉院長兒童神經內科張通銘醫師...
💜在這不可逆的罕見疾病最讓家長愀心，脊椎側彎是最令人擔憂，長期需要穿載背架，就擔心未來蕾雷兒要面臨開大手術，背架與復健只能延緩但卻無法百分百避免...
港都勇士慢速壘球聯盟總幹事潘添俊大哥這麼用心貼心安排讓蕾雷家族與港都壘球聯盟共同主辦...
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