特氏症(Rett Syndrome)是一種罕見的複雜性神經系統疾病,最初由奧地利/維也納的雷特醫師(Andreas Rett)於1966年提出的醫學報告,至1999年美國醫師發現,雷特氏症是人類X染色體上的甲基化CpG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致,但至今發生原因不明,且治療對策仍然在摸索中。此病屬罕見疾病,發病率1/10000~1/15000,99%病人是女孩,發病後兒童會有快速退化,發展遲緩,語言溝通能力降低的現象。民眾普遍對雷特氏症認識不多,故被誤診為腦性麻痺或自閉症等其他疾病而延誤治療。
臺灣雷特氏症病友關懷協會是由一群病友家長於2014年所創立。雷特氏症的兒童,從出生到發病前都非常正常,且99%的患者皆無家族遺傳病史,早期不易診斷,終殘一生,終身需專人照顧食衣住行,終身需穿著尿布,很需要社會大眾廣泛的關注。
本113年度大發社的社友共捐助50位扶輪之子及19位慢飛天使,期望藉由社友們的愛心助學金,讓需要社會給予援助的弱勢學童能夠安心就學。
扶輪之子助學金發放的對象為:中山工商、鳳西國中、潮寮國中、潮寮國小、太平國小;慢飛天使的部份接續認養台灣雷特氏症病友關懷協會南高屏地區的19位雷特氏症病友。
高雄市大發扶輪社12月10日晚上6:30於享溫馨會館大寮旗鑑店舉辦「扶輪之子、球公益暨慢飛天使」捐贈儀式;本年度大發社的社友共捐助50位扶輪之子及19位慢飛天使,期望藉由社友們的愛心助學金,讓需要社會給予援助的弱勢學童能夠安心就學。
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高雄市大發扶輪社12月10日晚,於享溫馨會館大寮旗鑑店舉辦「扶輪之子、球公益暨慢飛天使」捐贈儀式;共捐助50位扶輪之子及19位慢飛天使的愛心助學金,援助弱勢學童能夠安心就學。
此次扶輪之子助學金發放的對象有,中山工商、鳳西國中、潮寮國中、潮寮國小、太平國小;慢飛天使的部份接續認養台灣雷特氏症病友關懷協會南高屏地區的19位雷特氏症病友,並邀請各校代表及學生一同前來與社友們相見歡,增進彼此交流的機會。
高市大發扶輪社12月10日舉行「扶輪之子、球公益暨慢飛天使」捐贈儀式,社長曾丞祥代表捐資獎助高市中山工商、鳳山區鳳西國中、大寮區潮寮國中、潮寮國小、小港區太平國小等校50名學生、台灣雷特氏症病友關懷協會南高屏地區19名慢飛天使,認養主委陳文忠、潮寮國中校長莊志德、台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥等歡喜人見證,曾丞祥說,期勉受獎學生感受社友溫情,未來心有餘力回饋社會,傳承愛與希望。
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