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最新訊息
💜#我是瑄瑄媽媽來自新北市
💜#我是瑄瑄媽媽來自新北市
瑄瑄是個很愛笑的孩子，今年三歲半了，沒有語言無法行走，在出生六個多月時，發現了她不太對勁，無法翻身抬頭全身都軟綿綿的，帶到台大去檢查找不出原因，只能先復健治療，還是嫩嬰的瑄瑄開始了復健之路
到了一歲左右，瑄瑄開始出現搓手吃手等症狀，上網查資料看到跟雷特很像，請醫生朝這方向做基因檢查，果然結果就是
#罕見疾病 #雷特氏症
當下真的很難過痛苦，瑄瑄是我們第一個孩子，老天真的跟我開了大玩笑，這麼愛笑的她竟然生病了，想過帶著她離開，不要這麼痛苦，
這時候遇到了雷特協會的秘書長雅莉姐，她很有耐心的開導我，有任何困難協會的大家都能夠幫忙，感謝協會的大家支持
媽媽重新振作起來，由於肌肉無力瑄瑄脊椎側彎50度，小小年紀的她必須穿著背架生活，帶著瑄瑄做復健，看著瑄做復健過程心酸又痛苦，但為了她好，必須持續做下去，
也會擔心等我們老了，瑄瑄未來該怎麼辦，希望能有個完善的地方可能託付照顧她
圖/文 來源：瑄瑄媽
💜 #邑德扶輪社
💜 #邑德扶輪社
20231222台北邑德感恩慈善歡樂聖誕趴社長暨全體社友，特別邀請協會
榮譽理事長 #曾麗華 以及 本屆常務理事 #修方順 一同參與這美好的晚會，溫馨，禮賓待遇重視 #罕見疾病 #雷特氏症_蕾雷家族 ，不僅如此 邑德扶輪社還為 #蕾媽親手製作手工皂 貼心安排拍賣會（義購）的活動實為感動。
特別感謝
#台北邑德扶輪社
#創社社長賴淑芬
#社長林水蓮
#社當林慈棋
#莊麗芸姊姊
💜#我來自高雄鳳山
💜#我來自高雄鳳山
我叫小芯今年21歲
小芯在家排行老二.上有一位姊姊.自小就很乖很好照顧.
但她的發展總跟不上人家.人們所謂[七坐八爬]無法做到.
一般長輩常安慰說這是[大隻雞慢啼]不用擔心.但事情並不如所說.沒多大進步.我們開始緊張拜神問佛樣樣來.有什麼妙方樣樣試.還是找不出真正病因
直到有天掛高雄榮總邱寶琴醫師.問診時看我們有搓手的反覆動作.問我們要不要做基因檢測說有可能是 #罕見疾病 #雷特氏症
經檢測真的是基因MECP2染色體變異.這陌生未聽聞的病症經查詢病症有如晴天霹靂.這是無藥醫病症.終身無法自理.這結果讓人心情跌入谷底
一直到加入雷特氏協會行列.認識跟我們一樣病友.大家互相支持得到大家寶貴的經驗.知道這世上還有跟我們一樣的病友.
非常感謝理事長及秘書長.無私奉獻為蕾雷家族的人們.積極對外募款.募資源.募物資.開音樂治療課程
讓我們生活上減少壓力.身心靈得到很好撫慰
知道目前協會非常積極要成立雷特氏全日照顧家園.
讓照顧者不用為往後無人照顧而擔憂
真正聽到我們的心聲.
大家一起加油!
圖/文來源：小芯媽
💜#歲末同樂會就在高雄仁武紐約會館
💜#歲末同樂會就在高雄仁武紐約會館
本會於107年9月成立高雄雷特氏症仁武地區C級巷弄長照站，在地服務65歲以上長者與輕度中度身心障礙人士，往年於110-112年持續辦理歲末餐會回饋在地長者與中南部雷特氏症家庭，
協會 #黃偉祥 理事長表示，今日12/17舉辦同樂會，依共融社會世代，不分障別、不分身份，服務是雷特氏症最重要的終旨，陪伴在地安老，有效延緩失智與失能，強化在地社區照顧網絡，提升據點服務能量。於110年-112年持續辦理主辦單位 #金帽廚師義廚團 #呂志昌 團長，非常肯定公益服務，延續年度餐會，餐會是一個讓年輕一代對年長的親人或社區中的長者一個美好的方式來促進跨代溝通和家庭關係的凝聚，持續辦理不僅使其長者與協會雷特氏症病友更加一層凝聚力加深濃厚情感，促進共融共好新世代，今年112年 #高雄市表演藝術家協會 #薛明香 理事長深受感動，並提供15家雷特氏症家庭聖誕節福袋，且匯集各專業表演者加入公益慈善表演。支持這麼有意義的活動與善舉幫助罕見疾病雷特氏症家庭與長者發揮社會共融影響力。
💜 #感動謝票感恩謝票
💜 #感動謝票感恩謝票
好不容易這五年我們都突破了50萬的 #台新銀行決定愛的力量 ，榮耀是大家的，特別感謝所有幫助我們投票以及促票，協會榮譽理事長、理事長暨理監事所有成員家長、親朋好友、學員、老師、志工，工作人員，還有所有所有默默支持我們的您們，最圓滿的喜悅，屆時感謝大家的支持，今日由協會 #黃偉祥理事長 代表受贈，有您有我，讓我們倍感溫馨，一切的感動盡在不言中。
特別感謝
#高雄市身心障礙聯合總會黃國良理事長
#所有罕見疾病結盟一起促票的您們
#罕見疾病基金會
#小伶姊
台新銀行公益慈善基金會