社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

:::

最新訊息

💜#當我們同在一起齊快樂無比

💜#當我們同在一起齊快樂無比
於107年成立雷特氏症高雄巷弄長照站，已經服務了許多在地仁武長輩學員今年3月28日 #高雄市副局長葉欣雅
與陳慶霞長青中心巷弄長照站承辦人員，一同參訪協會 #雷特氏症高雄仁武C級長照站，給予許多勉勵，以及關懷，副局長同時也宣導了長輩學員注意交通安全事項，倍感溫暖，重視。

💜#財團法人臺北市普濟寺傳承觀世音菩薩慈悲愛心捐贈

💜#財團法人臺北市普濟寺傳承觀世音菩薩慈悲愛心捐贈
財團法人臺北市普濟寺，每年除定期舉辦3次捐血與義剪等活動，特別在恭祝觀世音菩薩聖誕之際，於113年3月28日由董事長曹英華率領，捐贈予社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會賣場購物禮券，由雷特氏症病友關懷協會吳顧問代表受捐贈，購物禮券將由雷特氏症協會轉發給每個病友家庭。
同證菩提，能夠在觀世音菩薩慈悲心的保佑下，將愛散播到弱勢團體，是一件非常有意義的事。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，雷特氏症(Rett syndrome)是一種退化性症候群，是神經系統發展異常的罕病，MECP2基因突變所致，導致神經系統、腦部、語言、四肢等障礙，是生活無法自理的重度身障人士。近期油電將雙漲，除了一般民眾生活辛苦，罕病家庭更必須努力負擔起物價波動。有鑑於此，感謝財團法人臺北市普濟寺，在觀世音菩薩聖誕之際，募集禮券讓病友家屬購買生活所需用品，減輕家長的負擔。
#感謝本會吳顧問
#感謝華中里長
#感謝Anita姐姐
#感謝碧凌姐

💜#保時捷高爾夫球公益慈善傳送愛助雷特氏症

💜#保時捷高爾夫球公益慈善傳送愛助雷特氏症
3/22由南區保時捷高爾夫俱樂部第六屆會長 #張卜中以身作則並邀請
台北保時捷高爾夫球隊第八屆會長 #郭政曜
中區保時捷高爾夫球隊第十四屆會長 #劉子民
拋磚引玉，ㄧ同幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
在高雄林皇宮舉辦捐贈典禮，由 #黃偉祥理事長，代表致贈
特別感謝南區保時捷高爾夫球俱樂部
前任會長引薦延續
#黃培倫會長
#陳善翔會長
#呂美慧理事長媒介
#蔡家豪董事長的協助幫忙
在會場的時候陳善翔會長並貼心的向各位球友貴賓介紹雷特氏症，善德善舉令人感動。

💜#一切的不容易我們永遠守護

💜#一切的不容易我們永遠守護
十週年第四屆第二次會員大會，3月16 、17號在苗栗頭份舉行
一年一度的會員大會見證了團結，第一屆到第四屆的理監事踴躍參與，同時協會的團隊夥伴為了這一次的會員大會都盡心盡力，以及宸大旅行社唐嘉隆志工團隊大家齊心協力，讓本次的會員大會非常圓滿成功，並且邀請了香港雷特氏症協會楊育業主席、高雄市身心障礙聯合總會蘇國禎副理事長、彌海國際貿易有限公司朱慶興董事長吳季蓬賢伉儷蒞臨會場，黃偉祥理事長更邀請了吳鑑麒先生與唐嘉隆先生成為我們第四屆的顧問，
會員大會財務報告工作報告，落實了本會依循人民團體法執行，以及晚會現場歡樂開懷，感謝各位贊助者讓我們的會員大會圓滿成功。
在開場的時候，邀請雷特氏症手足一起上台表演，使得整個晚宴美滿溫馨。
守護雷特氏症是大家一生的課程，期待我們每年會一年比一年好，期盼的是未來雷氏症能夠有更完整的照顧機制。
#因為愛是為了你存在
#257位的會員家庭參與會員大會

💜#延續將是罕蕾的福氣

💜#延續將是罕蕾的福氣
特別感謝台北市大直植福宮 #陳志堂主委延續當年對 #罕見疾病 #雷特氏症
的認同與同理，今天是福德正神聖誕千秋，主委特地邀請，並讓信眾認同，社會服務都是來自各位的信眾香油祈福也兼具公益之實，善舉善德真正是在守護我們，毋任感荷。
感謝
#台北市大直植福宮主委暨全體委員