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最新訊息
💜#我來自新竹竹北
💜#我來自新竹竹北
從小妳都很愛笑的小孩，雖然在一歲半妳突然的大發作，變了一位特殊的小孩 #罕見疾病 #雷特氏症 可是妳依然的還是愛笑，讓身邊每一個人都快樂，從小都會帶妳到處去玩讓妳知道外面的世界也是很漂亮的，我們坐飛機回外婆家，雖然很辛苦又怕妳在飛機裡面突然的發生什麼，妳還是不讓媽媽失望，我們還是平安的到達目的地。
希望以後我們還可以帶妳到不一樣的國家去玩，讓妳也是可以看更多漂亮的地方..我最的愛公主。
圖/文源自：純婷媽
💜#不畏風雨的耐家族
💜#不畏風雨的耐家族
特別感謝
#吳哲宇 耐耐先生集結全國各地的好朋友在颱風外圍環流期間，仍邀請40位成員蒞臨協會關懷，並捐贈家樂福禮卷、與尿布物資，幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
同時也要感謝姿伶姊搭起 善的橋樑，讓更多朋友認識，ㄧ同支持蕾特媽咪手作 #手工皂
#耐家族 的每一位朋友廣闊的心，深刻感受，讓ㄧ切都很 #美好。
💜#滿滿的愛傳遞全國雷特氏症
💜#滿滿的愛傳遞全國雷特氏症
特別感謝
所有關心 #罕見疾病 #雷特氏症 的各大宮廟、企業、善心朋友的物資捐贈
這些關愛的付出，關係到蕾雷家族的生活品質和幸福感，創造出美好的福祉。
#感恩大家
#物資陸續傳遞下去
圖/源自：蕾雷家族家長分享
💜 #關懷家庭生活公益心公益情
💜 #關懷家庭生活公益心公益情
特別感謝 #張榮發慈善基金會 董事長 #吳景明，在協會親自拜訪，與報告協會整年度運作，且 #吳景明董事長 很親民的分享自己的經驗交流。
同時我們並提出雙胞胎家庭的困境家庭，
琪琪、珊珊是協會台灣唯一的雙胞胎都是 #罕見疾病 #雷特氏症 ，也是創會長期以來支持系統不停協助，在 #黃偉祥 理事長 的家訪下發現家庭長期，為冰箱漏水困擾存在許久，因家庭經濟因素無法購置，向吳董請託，董事長於當日立馬安排訪視人員到府關懷，快捷評估購置，效率不僅快速，慈悲心關愛的善舉值得尊敬、學習。
張榮發慈善基金會對於協會的支持、家庭的急難關懷、生活品質的關注及重視社會責任的重要性，是溫馨感人的故事。
#財團法人張榮發慈善基金會
💜 #我們來自高雄市鳳山區
巧雯今年二十四歲，在八個月還不會爬，發覺巧雯應該是發展遲緩，
到長庚心智科做評估說巧雯是自閉症發展遲緩的小孩，
直到一歲兩個月時，巧雯會扶著桌子走路，還會爬樓梯，爬沙發，
但是慢慢地這些動作都不見了，巧雯讀仁武國中二年級時，
8年前，雅莉到家裡家訪，說巧雯會磨牙抽手，且各項表徵都符合是
#罕見疾病 #雷特氏症 的特徵，這樣的因緣加入協會，認識了各位家長，受到協會的幫忙照顧，巧雯鑑定是MECP2，基因變異型，感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心協助，幫忙我們南部的病友，巧雯算是還蠻乖的小孩，只是常常情緒不穩會發脾氣，其他應該沒有什麼了，巧雯在家排行老三，上有姐姐和哥哥，我上班時，姐姐哥哥會幫忙照顧巧雯，讓我能安心上班，最後要感謝雅莉、蓉媽她們總是會不定時打電話關心有沒有需要幫忙的地方，且雅莉在協會成立一直都在安排物資、金援，減輕我們的家庭負擔。
更感謝 #洪碧蓮醫師 及協會的工作朋友們幫忙照顧，讓我感受到人間處處有溫情。
圖/文源自：巧雯媽