現年三十九歲的曾雅莉說,蓁蓁出生時並未有異狀,也會喊爸媽,直到一歲二個月發病;包括眼神空洞、不斷搓手、走路容易跌倒,並逐漸失去語言能力,經確診是雷特氏症,罹患機率僅萬分之一。曾雅莉猶如被判死刑,以淚洗面,痛心「為何是我女兒生病...
More雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,造成重度智能障礙女性的主要成因之一,過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。目前雷特症候群沒有治癒的方法,也沒有單一的療育法,有些用藥物控制痙攣,物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力...
More13歲的菁菁在出生4個月時發病,蕭雅月發現女兒發展遲緩,不會說話,步行跟手部功能也逐漸退化,需要包尿布與餵食,目前菁菁身高144公分,體重卻僅28公斤...
More52歲蔡文錦育有4個小孩,其中23歲小兒子陳將翔,是全球第12例的雷特症男性患者,在台灣確診的120名確診病患中,只有3人是男性。蔡文錦從小帶著兒子跑遍醫療機構,過程中更經歷丈夫癌逝、公司被倒債...
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