全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除了在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品之外,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂!」
More這次的圓夢活動旨在共同幫助罕見疾病雷特氏症,感謝第15任會長林意珍(Jean Lin)和慈善組卜俊寧主席於113年4月24日和25日舉辦了一場公益捐贈活動。透過這次活動,我們有機會為受影響的人提供幫助,同時凸顯了社會責任與慈善的結合,讓更多MDRT會員認識雷特氏症的挑戰和不易。衷心感謝所有捐款的MDRT高階會員,以及參與活動的雷特氏症家庭和熱血軍官,他們共同讓這次的募款活動獲得更多關注、溫暖和團結。
More凱琦營造有限公司董事長呂白河日前慷慨捐出10萬元善款,支援罕見疾病全國雷特氏症的家庭。這份慷慨之舉受到社會矚目,展現了凱琦營造有限公司及呂白河董事長對社會責任的堅定信念。
More國際獅子會300E-5區東區獅子會聯合多方力量,日前展開了一場感動人心的捐贈活動,贊助雷特氏病友關懷協會,發揮了大愛精神!
雷特氏症是一種罕見的神經系統退化性疾病,目前僅發現於女性患者身上。曾被誤診為自閉症或有類似行為特徵的疾病,其致病原因主要為X染色體長臂上的MECP2基因突變。這一基因的異常導致神經系統發展異常,進而引發複雜的臨床症狀,包括神經滋養因子表現障礙、神經傳導物質分泌不足以及突觸塑形能力缺失等。
作者 張乃文老師
2024雷特實體音樂治療春季課在去年全國線上上課效果有限之後,建議回到實體課後,已陸續於今年開春後分別在北、中、南三區,展開時期不等的課程。活動主要目的是因雷特症患者擁有的可能正常聽力,若提供適度、適量的感官刺激,例如耳朵的聽覺、眼睛的視覺以及肢體手部的觸覺,試圖達到開發其發展過程中對外界刺激多寡不等的反應行為、保持現有某些產出能力(如:發出聲音)、情感抒發管道; 同時家長們或照顧者也可吸收新知以及練習自我照顧的重要性與放鬆技巧。